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Neste número

 

DDR pela Comissão

  • Evento Somos raros, Somos muitos, Somos fortes e estamos orgulhosos
Coorganizado por INSA / DGS / Centros de Referência / RD-Portugal, com a participação de decisores, especialistas, investigadores, doentes e assoicações. Talvez o maior evento online para as doenças raras em Portugal.

Reveja o a emissão em direto, ou veja a parte 1 e a parte 2

  • O impacto da pandemia na gestão das doenças raras: constrangimentos, desafios e oportunidades

O webinar “Doenças raras em tempo de pandemia: impactos e desafios na sua gestão” antecipou a 26 de fevereiro a comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras e resultou da parceria entre o Público e a Takeda.
Num debate muito participado, com moderação pela jornalista Cláudia Pinto, que foi transmitido em directo no site, no Youtube e na página de Facebook do Público, ficaram bem patentes os desafios que a pandemia veio colocar a estes doentes. Foi dada ainda possibilidade de os leitores colocarem questões ao painel composto por cinco oradores com trabalho desenvolvido nesta área.

Reveja aqui o webinar.


  • Conversas raras e especiais sobre necessidades reais
Sob o lema #1por600mil, foi dada voz às pessoas que têm uma doença rara, seus familiares, amigos e cuidadores. Aqui encontra-se o programa.


Veja aqui o evento.

 

Apoio às associações

  • Sala Zoom
A Comissão Instaladora da RD-Portugal dispõe de uma sala zoom que poderá ser utilizada pelas associações.

Para marcar a sala, envie email para unificardoencasraras@gmail.com, indicando a data e hora da reunião, o assunto e a associação.
 

  • Webinar Novo Código de Conduta para as relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes, Patients Advocates, Patients Experts, Doentes e Cuidadores | 15 de Março – 10h30 às 12h00

A APIFARMA promove, na sequência da atualização de 1/1/2021 ao Código de Conduta, uma sessão de esclarecimento, para apresentar as alterações introduzidas pelo novo código e esclarecer as principais dúvidas/questões por parte das Associações de Doentes, para assegurar que as relações entre as empresas associadas da APIFARMA e as Associações de Doentes, Patient Advocates, Patients Experts, Doentes e Cuidadores se desenrolam de uma forma ética e transparente.

Programa:

– 10h30 | Boas Vindas

– 10h40 | Apresentação do Código de Conduta para as relações entre a Indústria Farmacêutica e as Associações de Doentes, Patients Advocates, Patients Experts, Doentes e Cuidadores

– 11h15 | Perguntas e Respostas

– 12h00 | Encerramento

Webinar é de acesso livre, sem limite de número de participantes, mas de inscrição obrigatória. Inscreva-se aqui.

A APIFARMA disponibiliza ainda:
– A nova versão do código aqui
– O documento das FAQs aqui
– Link de acesso à sessão de esclarecimento – aqui.


  • Bolsas de cidadania Roche / 7.ª edição – até dia 30 de abril 
Este ano, serão concedidas 6 Bolsas de financiamento a projectos que visem a dinamização de iniciativas por parte das Associações de Doentes ou outras entidades que, publica e reconhecidamente, se dediquem à promoção da saúde junto de doentes e apresentem projetos inovadores para a saúde dos doentes, em Portugal.

Na edição de 2021, são considerados preferenciais os projetos que:
– Informem os doentes dos seus direitos de acesso à informação e ao envolvimento nas decisões individuais de cuidados de saúde;
– Incrementem a participação dos cidadãos e dos doentes nos processos de decisão em saúde;
– Contribuam para o incremento da qualidade de vida dos doentes e seus cuidadores em sociedade;
– Promovam os ganhos em saúde dos cidadãos;
– Aumentem a literacia em saúde da população.

As bolsas a atribuir terão os seguintes valores:
– 20 mil euros (uma bolsa);
– 15 mil euros (uma bolsa);
– 10 mil euros (uma bolsa);
– 5 mil euros (três bolsas).

Esta ação enquadra-se na Política de Responsabilidade Social da Roche e resulta do seu compromisso em assumir um papel ativo na sociedade apoiando, de forma transparente, iniciativas inovadoras e orientadas para a missão de suporte ao doente.

As candidaturas deverão ser apresentadas até dia 30 de abril através deste link e respeitar, obrigatoriamente, todos os requisitos que constam no regulamento do programa, incluindo o preenchimento do formulário de candidatura.
 

Informação sobre Doenças Raras

  • European Joint Programme on Rare Diseases
O European Joint Programme on Programme on Rare Diseases produziu um folheto que aqui se anexa.

Mais informações em www.ejprarediseases.org.

  • Iniciativa da Universidade do Minho
A iniciativa local da Universidade do Minho (UMinho), associada ao DDR, inclui um mini-documentário sobre as Doenças Raras e um artigo de opinião no Público

Tendo bem presente a importância e significado da data, a UMinho divulgou dados importantes sobre as doenças raras – como a sua prevalência ou o facto de 1 em cada 20 poder sofrer de uma doença rara ao longo da vida.
 
O ICVS lançou vários testemunhos reunidos nas suas redes sociais e reuniu-os agora num mini documentário sobre as doenças raras e o papel da investigação daquele centro na procura de novas formas de melhorar a vida dos doentes (ver aqui).
 
Pode ver também o trabalho da SIC feito no laboratório ou o artigo de opinião de Patrícia Maciel no Público.
 

Medicamentos órfãos e tratamentos

  • Medicamento Kaftrio
A Associação Nacional de Fibrose Quística e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística responderam ao comunicado do INFARMED relativamente à aprovação do medicamento Kaftrio. Para conhecer a resposta, veja documentos aqui.
 
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