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Objetivos em detalhe

 

Objetivos Estatutários da RD-Portugal

1. Considerando que:

a. Na União Europeia, se entende por doença rara, ou órfã, toda aquela que, pela sua prevalência, afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil;

b. Estas doenças envolvem uma alteração orgânica funcional irreversível e uma evolução gradual dos sintomas;

c. Os efeitos das doenças raras são potencialmente incapacitantes e alteram, de forma prolongada, a função fisiológica, psicológica e anatómica do indivíduo afetado;

d. Existem diversas associações que representam doentes e famílias com uma doença ou um grupo de doenças consideradas raras.

2. A Organização tem como objetivos principais:

a. Representar institucionalmente, junto de quaisquer entidades públicas ou privadas e organizações nacionais ou internacionais, as associações representativas de doenças consideradas raras que dela façam parte.

b. Participar ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde, ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.

c. Pugnar pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.

d. Participar ativamente na Estratégia Integrada para as Doenças Raras, ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.

e. Divulgar as Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.

3. E como objetivos secundários:

a. Promover, como promotora ou em parceria, a edição ou a tradução de publicações científicas ou outras de nível nacional e/ou internacional, referentes a doenças raras e que sejam do interesse das associações de doenças raras que represente.

b. Promover reuniões, congressos, seminários e outros eventos, com vista ao aumento da consciencialização do público em geral, médicos e famílias em particular.

c. Promover ações de sensibilização e/ou de angariação de fundos.

d. Apoiar projetos para as associações de doenças raras que represente ou apresentados pelas mesmas, que visem o estreitamento de parcerias conducentes ao reforço das necessidades comuns.

 

Assim, a RD-Portugal, entre outros, defende e promove:

a) Os direitos e interesses das pessoas com deficiência e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, à respetiva valorização e realização pessoal e profissional;

b) A eliminação de todas as formas de discriminação das pessoas com deficiência;

c) A igualdade de tratamento das pessoas com deficiência.

Para tal desenvolvendo projetos como o Informar sem Dramatizar e lutando pela concreta integração plena das pessoas com deficiência causada por doença rara.

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