Já conhece o Informar sem Dramatizar?
Um projeto desenhado pela RD-Portugal, gratuito para as escolas, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas Escolas portuguesas.
O projeto inclui, em traços largos:
- Pré-implementação: uma sessão de esclarecimentos acerca de todos os materiais referentes ao projeto, realizada pela RD-Portugal, dirigida a docentes que o vão implementar;
- Implementação em sala de aula pelo/a docente, com os materiais fornecidos pela RD-Portugal específicos para a faixa etária:
- apresentação dos materiais expositivos;
- realização de uma atividade/desafio que envolve recortar/dobrar/pintar/desenhar/ordenar/colar/jogar, para aplicar e praticar os conceitos ouvidos e assim consolidar a parte expositiva
- Pós-implementação:
- preenchimento de questionários de avaliação e satisfação;
- partilha dos materiais utilizados pelas/os discentes na atividade com familiares e pessoas amigas.
Encontram-se abertas as inscrições para:
- escolas/turmas de Pré-escolar, 1º Ciclo e 2º Ciclo que queiram implementar o projeto (3-5 anos ao 6º ano)
- escolas/turmas de 3º Ciclo que queiram integrar o piloto para o 7º, 8º e 9º anos
- escolas/turmas de Secundário para serem contactados assim que haja data prevista para este ciclo ou integrar o pré-piloto
Dia Internacional das Pessoas com Deficiência - 3Dez'23
A grande maioria das Doenças Raras causa, em alguma altura da vida, um ou mais tipos de deficiência.
A grande maioria das Doenças Raras causa, em alguma altura da vida, um ou mais tipos de deficiência.
Hoje, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, celebramos o direito a ter um diagnóstico, a etiquetar a doença que causa a deficiência ou deficiências que tenhamos, sem que essa(s) deficiência(s) seja(m) menorizada(s) ou vista(s) como menor(es) pelo facto de ser(em) provocada(s) por uma doença rara. Hoje continuamos a lutar pelos direitos das pessoas com doença rara e pelos direitos das pessoas com deficiência.
Hoje assinalamos o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, celebrando o lugar da diferença!
Clique na imagem para conhecer as deficiências causadas por algumas doenças raras.
O que é uma doença rara?
A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%–8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.
Folheto para recém diagnosticados
Foi diagnosticado com uma doença rara? Um familiar seu recebeu um diagnóstico? Vai comunicar um diagnóstico de doença rara a um doente seu?
Finalmente! RD-Portugal.
A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.
Objetivos
Representar
como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.
Objetivos
Participar
Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.
Objetivos
Pugnar
pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Objetivos
Presença
Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.
Objetivos
Divulgar
As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Objetivos
Intervir
junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade, inclusão e apoio integrado na qualidade de vida das Pessoas com Doença Rara e/ou Deficiência por esta originada.
As Associações (membros efetivos)
Já somos mais de 40 associações. Junte-se à RD-Portugal!
Todas as associações que representem pessoas com doenças raras são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.
| Nome da associação | Sigla |
| Associação Alpha1 de Portugal | AA1P |
| Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph | AAADMJ |
| Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal | SERaro.pt |
| Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário | EVITA |
| Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca | AADIC |
| Associação de Doentes com Angioedema Hereditário | ADAH |
| Associação de Doentes com Lúpus | ADLúpus |
| Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal | AETN |
| Associação Melanoma Portugal | ASMLNPT |
| Associação Mellitus Criança | Mellitus |
| Associação MOG Movimento Cancro do Ovário e outros Cancros Ginecológicos | MOG |
| Associação Nacional da Atrofia Muscular Espinhal | ANAME |
| Associação Nacional de Displasias Ósseas | ANDO Portugal |
| Associação Nacional de Doentes Linfáticos | ANDLINFA |
| Associação Nacional de Fibrose Quística | ANFQ |
| Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto | ANSIC |
| Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses | DOCE |
| Associação para Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas | RESPIRA |
| Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita | SINGELA |
| Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil | APSXF |
| Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma | APL |
| Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias | APAHE |
| Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias | APDIP |
| Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson | APDPK |
| Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica | APELA |
| Associação Portuguesa de Fibrose Quística | APFQ |
| Associação Portuguesa de Hemocromatose | APH |
| Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar | APHP |
| Associação Portuguesa de Neurofibromatose | APNF |
| Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias | APPDH |
| Associação Portuguesa de Prader Willi | APPW |
| Associação Portuguesa de Psoríase | PSO Portugal |
| Associação Portuguesa de Síndrome de Williams | Somos Williams |
| Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington | APDH |
| Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal | PXE Portugal |
| Associação Sanfilippo Portugal | ASFP |
| Associação Síndrome Angelman Portugal | ANGEL |
| Associação Síndrome DRAVET – Portugal | DRAVET Portugal |
| Associação Sindrome Prader-Willi Portugal | SPW Portugal |
| Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla | SPEM |
As Associações (membros apoiantes)
Já somos mais de 40 associações. Junte-se à RD-Portugal!
Todas as associações (ou outras entidades) na área das doenças raras, verificado o interesse, são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.
| Nome da associação | Sigla |
| Associação Portuguesa para a Investigação da Anemia de Fanconi | PFARN |
| Nova Saúde Pública – Associação para a Investigação e Desenvolvimento da Escola Nacional de Saúde Pública | NSP |
RECONHECIMENTO
A RD-Portugal foi agraciada com o
1º prémio das Bolsas de Cidadania Roche 2021
(Edifício Digital)
A RD-Portugal foi uma das premiadas dos prémios Caixa Social 2023
(Projeto CUIDARaro)
MEMBRO DE
National Mirror Group do EJP-RD
CNA (Conselho de Alianças Nacionais) da EURORDIS
Agradecimentos
A RD-Portugal agradece o apoio das diversas entidades e empresas às suas iniciativas, assim permitindo cumprir a sua Missão.
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