União das


Associações das


Doenças Raras de


Portugal

A RD-Portugal promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas.

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O que é uma doença rara?

A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%–8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.

Finalmente! RD-Portugal.

A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.

A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.

Inquérito

Como gostaria de assinalar o dia Mundial das Doenças Raras?

Resultado do inquérito anterior

Como melhorar o diagnóstico e tempo de diagnóstico nas Doenças Raras?

Inquérito sobre diagnóstico das doenças raras
Objetivos

Representar

como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.

Objetivos

Participar

Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.

Objetivos

Pugnar

pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.

Objetivos

Presença

Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.

Objetivos

Divulgar

As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.

Objetivos

Intervir

junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade, inclusão e apoio integrado na qualidade de vida das Pessoas com Doença Rara e/ou Deficiência por esta originada.

rede de associações da RD-Portugal

As Associações fundadoras (membros efetivos)

Já somos mais de 30 associações. Junte-se à RD-Portugal!

Todas as associações que representem pessoas com doenças raras são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.

Nome da associação Sigla
Associação Alpha1 de Portugal AA1P
Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal SERaro.pt
Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário EVITA
Associação de Doentes com Lúpus ADLúpus
Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal AETN
Associação Melanoma Portugal ASMLNPT
Associação MOG Movimento Cancro do Ovário e outros Cancros Ginecológicos MOG
Associação Nacional de Displasias Ósseas ANDO Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos ANDLINFA
Associação Nacional de Fibrose Quística ANFQ
Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto ANSIC
Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses DOCE
Associação para Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas RESPIRA
Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma APL
Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias APAHE
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias APDIP
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson APDPK
Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica APELA
Associação Portuguesa de Fibrose Quística APFQ
Associação Portuguesa de Hemocromatose APH
Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar APHP
Associação Portuguesa de Neurofibromatose APNF
Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias APPDH
Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington APDH
Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal PXE Portugal
Associação Sanfilippo Portugal ASFP
Associação Síndrome Angelman Portugal ANGEL
Associação Síndrome DRAVET – Portugal DRAVET Portugal
Associação Sindrome Prader-Willi Portugal SPW Portugal
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla SPEM

As Associações fundadoras (membros apoiantes)

Já somos mais de 30 associações. Junte-se à RD-Portugal!

Todas as associações (ou outras entidades) na área das doenças raras, verificado o interesse, são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.

Nome da associação Sigla
Associação Portuguesa para a Investigação da Anemia de Fanconi PFARN
O nosso

Percurso

Para conhecer o nosso caminho e a nossa história clique abaixo

RECONHECIMENTO

A RD-Portugal foi agraciada com o
1º prémio das Bolsas de Cidadania Roche 2021

MEMBRO DE

National Mirror Group do EJP-RD

CNA (Conselho de Alianças Nacionais) da EURORDIS

Agradecimentos

A RD-Portugal agradece o apoio do ator Salvador Nery, que fez a locução do spot do DDR,
e contou com o apoio de diversas entidades para a realização destes eventos:

A RD-Portugal agradece ainda a todas as personalidades e entidades que acreditam que é possível haver uma representação única das Associações de Doenças Raras em Portugal.

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