EVENTOS DA RD-PORTUGAL

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Além do Dia Mundial das Doenças Raras (que se assinala no último dia de fevereiro de cada ano) e do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (que se assinala a 3 de dezembro), no âmbito dos quais a RD-Portugal realiza diversas ações e eventos, tanto em nome próprio como em parceria com outras entidades como o NMG, a RD-Portugal tem organizado outros eventos. Saiba mais abaixo.

2ª Reunião do Conselho Científico

Centros de Referência para as Doenças Raras e a relação de proximidade com as Redes Europeias de Referência.

O 2º Encontro do Conselho Científico realizou-se no dia 9/11/2023, no Centro do Conhecimento do Hospital CUF Tejo, em Lisboa, com o importante tema Centros de Referência para as Doenças Raras e a relação de proximidade com as Redes Europeias de Referência. O objetivo do evento deste ano foi criar um documento sobre o tema para apresentar à tutela.

Com a colaboração da Humanized Solutions, empresa especializada, o encontro teve o formato World Café. Este é um formato presencial que potencia interação entre os participantes e o debate de soluções.

Contou com mais de 70 personalidades entre membros do Conselho Científico da RD-Portugal, representantes das nossas Associadas e outros intervenientes das doenças raras que considerámos essenciais para o debate. Médicos, investigadores e outros especialistas em doenças raras, cientistas de dados, juristas, administradores hospitalares, representantes de pessoas que vivem com doença rara e decisores políticos, estiveram assim em proveitosa discussão sobre o tema.

A participação foi a convite da Direção da RD-Portugal..

2º Aniversário da RD-Portugal

O aniversário da RD-Portugal foi assinalado com o 1º IRIS concert em Portugal.

Para assinalar o seu 2º Aniversário, a RD-Portugal associou-se à Cartola de Artistas, produtora de iniciativas como o Candlelight By Fever em Portugal.

O IRIS Concerts é um evento de arte interativa e dinâmica que combina música dos anos 2000, pulseiras de luz, iluminação imersiva com curadoria do Studio Kubix, DJs, uma banda ao vivo, animadores e opções gastronómicas. Além de proporcionar uma experiência única, o evento destinou as receitas à RD-Portugal.

Os bilhetes, cujo valor reverteu inteiramente para a RD-Portugal, estiveram disponíveis pelo valor simbólico de €2.50 (sócios das Associadas da RD-Portugal) e €5.00 (público em geral). Crianças até aos 12 anos não pagaram entrada.

Mais de 200 pessoas marcaram presença neste dia. Contamos consigo. Participe, divulgue, envolva-se!

Descrição:

Uma experiência Imersiva de cor e luz!

Regressa aos anos 2000 nesta experiência imersiva e solidária com curadoria do Studio Kubix e produção da Cartola de Artistas 🎩

Neste evento vais poder:

Mergulhar num mundo de cor e luz com instalações de arte LED únicas
Interagir com a banda e os DJs através de uma pulseira LED exclusiva do evento
Ouvir uma banda Pop-Rock com temas dos Anos 2000 (e não só)
Ouvir alguns dos melhores DJs com o apoio da AIMEC
Comer numa das foodtrucks disponíveis
Refrescares-te com uma das bebidas dos bares disponíveis
Fazer inveja aos teus seguidores de Instagram com as fotos mais coloridas de sempre
Apoiar a RD-Portugal, a união das associações de Doenças Raras em Portugal através da compra do teu bilhete

Abertura de portas às 20:00 e início do concerto às 21:00!

🚊Transportes Públicos: Comboio (estação Cascais)

🚾Casas-de-banho disponíveis (casas de banho adaptadas disponíveis)

🍕 Comida disponível em várias foodtrucks (pagamento no local)

🍻 Bares Disponíveis (pagamento no local)

🚗 Estacionamento disponível nas imediações do parque

♿ Acessos e estacionamento para mobilidade reduzida

📷 Podes fotografar e filmar (muito!)

🎶 Música dos anos 2000 e 2010 através de uma banda Pop-Rock e de DJs incríveis

Com o apoio da Câmara Municipal de Cascais!

Sabe mais em www.cartoladeartistas.pt/irisconcerts

👩🏾‍🦽 Este é um evento inclusivo e acessível a pessoas com deficiência

1º Encontro do Conselho Científico

Auditório da Ordem dos Médicos, 10/NOV/2022, 20h30m

O Conselho Científico da RD-Portugal reúne para debater as dificuldades associadas ao diagnóstico das doenças raras e melhorias necessárias, Centros de Investigação de DR em Portugal, proposta de Roadshow e próximos passos para este órgão da RD-Portugal..

Conheça o programa e veja ou reveja.

1º Aniversário da RD-Portugal

Conferência online, 29 de maio de 2022, 20h30m

A RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), celebrou o seu 1.º aniversário com uma conferência online de entrada livre e muitas mensagens de parabéns.

Todos os agentes das doenças raras foram convidados a participar ativamente nesta celebração em que foi apresentado o Conselho Científico e mostrados os resultados do piloto do Projeto Informar sem Dramatizar do 1º ciclo.

Além das intervenções da RD-Portugal, o evento contou ainda com apresentações da AICIB e da EURORDIS.
Conheça o programa e veja ou reveja.

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