| Especialistas em doenças raras defenderam esta segunda-feira, no webinar do Jornal Económico, que o sucesso do acompanhamento que é feito em Portugal a esses doentes exige um registo completo e partilhado entre os vários sistemas de saúde. O presidente executivo de Empatia da RD-Portugal, Paulo Gonçalves, afirma que “a vontade é muita”, mas que não se reflete na prática, e aponta ao dedo à escassez de registos. “Se as pessoas estiverem numa determinada região, ou se se mudarem”, explica, é impossível sabê-lo. “E nós temos que o saber, e o Regulamento Geral da Proteção de Dados não pode ser desculpa: precisamos de saber quem somos, quantos somos, onde estamos e como podemos ser tratados”, defende. |
| In Jornal Económico Online (O) | 28-02-2022 |
