Já conhece o Informar sem Dramatizar?

Um projeto desenhado pela RD-Portugal, gratuito para as escolas, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas Escolas portuguesas.

Clique na imagem para ver o detalhe.

O projeto inclui, em traços largos:

  • Pré-implementação: uma sessão de esclarecimentos acerca de todos os materiais referentes ao projeto, realizada pela RD-Portugal, dirigida a docentes que o vão implementar;
  • Implementação em sala de aula pelo/a docente, com os materiais fornecidos pela RD-Portugal específicos para a faixa etária:
    • apresentação dos materiais expositivos;
    • realização de uma atividade/desafio que envolve recortar/dobrar/pintar/desenhar/ordenar/colar/jogar, para aplicar e praticar os conceitos ouvidos e assim consolidar a parte expositiva
  • Pós-implementação:
    • preenchimento de questionários de avaliação e satisfação;
    • partilha dos materiais utilizados pelas/os discentes na atividade com familiares e pessoas amigas.


Encontram-se abertas as inscrições para:

  • escolas/turmas de Pré-escolar, 1º Ciclo e 2º Ciclo que queiram implementar o projeto (3-5 anos ao 6º ano)
  • escolas/turmas de 3º Ciclo que queiram integrar o piloto para o 7º, 8º e 9º anos
  • escolas/turmas de Secundário para serem contactados assim que haja data prevista para este ciclo ou integrar o pré-piloto

CUIDARaro

Um projeto desenhado pela RD-Portugal para garantir o descanso do cuidador informal, através da sua substituição por um cuidador formal 20h por mês, durante os 6 meses da intervenção deste projeto piloto, de forma flexível e adaptada às características de cada um.

O CUIDARaro tem por principal objetivo a promoção da saúde mental, física e emocional dos cuidadores informais de Pessoa com Doença Rara, melhorar a qualidade de vida dos mesmos e da pessoa com doença rara (maioritariamente pessoas com deficiência e incapacidade), onde quer que se encontrem no território nacional.

Vencedor dos Prémios Caixa Social 2023, este projeto abre agora candidaturas tanto de cuidadores informais (que precisam de apoio) como de cuidadores formais (que se dispõem a prestar o serviço). Pode ainda indicar alguém que acredite cumprir os critérios de candidatura.

 Após esta fase de candidaturas, será feito o match entre cuidadores informais e cuidadores formais, seguindo-se as entrevistas 

No âmbito do evento 2º Encontro do Conselho Científico realizado a 9 de novembro de 2023 no CUF Academic Center, do Hospital CUF Tejo, em Lisboa, reunimos cerca de 70 participantes especialistas na área das doenças raras, que foram convidados para debater o tema ”Centros de Referência para as Doenças Raras e a relação de proximidade com as Redes Europeias de Referência”. 

A reunião, organizada num formato World Café, gerou inúmeros contributos resultantes das discussões entre pacientes, clínicos, investigadores, decisores, representantes da indústria e consultores. Depois de alguns meses de trabalho, estes contributos foram organizados e compilados no Relatório Final (clique na imagem para ver/descarregar).
 
Inquérito realizado às Pessoas com Doença Rara, reflete a experiência da utilização, pelos doentes, dos Centros de Referência para as Doenças Raras em Portugal e os seus resultados também contribuíram para o desenho das conclusões e sistematização final. 

Escolhemos lançar este documento e torná-lo público no dia das doenças raras, que este ano se assinala no dia certo, o dia 29 de Fevereiro!

O Relatório é composto por:
– Resumo Executivo que sumariza as conclusões-chave, que traduzem as vantagens e ganhos para as várias partes interessadas e para o sistema de saúde (SNS). 
– Descrição do Evento e Conclusões
– Inquérito Realizado às Pessoas com Doença Rara 
– Resumo Infográfico em formato de poster que sistematiza em  sete (7) tópicos as conclusões-chave.

Incentivamos à partilha do Relatório Final. Juntos conseguiremos fazer a diferença!

O que é uma doença rara?

A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%–8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.

Folheto para recém diagnosticados

Foi diagnosticado com uma doença rara? Um familiar seu recebeu um diagnóstico? Vai comunicar um diagnóstico de doença rara a um doente seu?

Este folheto é para si. Pode solicitá-lo em papel junto da RD-Portugal ou descarregar e imprimir.
A RD-Portugal está aqui para si.

Finalmente! RD-Portugal.

A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.

A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.

Inquérito

Como gostaria de assinalar o dia Mundial das Doenças Raras?

Resultado do inquérito anterior

Como melhorar o diagnóstico e tempo de diagnóstico nas Doenças Raras?

Inquérito sobre diagnóstico das doenças raras
Objetivos

Representar

como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.

Objetivos

Participar

Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.

Objetivos

Pugnar

pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.

Objetivos

Presença

Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.

Objetivos

Divulgar

As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.

Objetivos

Intervir

junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade, inclusão e apoio integrado na qualidade de vida das Pessoas com Doença Rara e/ou Deficiência por esta originada.

rede de metro com logotipos das associações da RD

As Associações (membros efetivos)

Já somos 44 associações. Junte-se à RD-Portugal!

Todas as associações que representem pessoas com doenças raras são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.

Nome da associação Sigla
Associação Alpha1 de Portugal AA1P
Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph AAADMJ
Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal SERaro.pt
Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário EVITA
Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca AADIC
Associação de Doentes com Angioedema Hereditário ADAH
Associação de Doentes com Lúpus ADLúpus
Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal AETN
Associação Melanoma Portugal ASMLNPT
Associação Mellitus Criança Mellitus
Associação MOG Movimento Cancro do Ovário e outros Cancros Ginecológicos MOG
Associação Nacional da Atrofia Muscular Espinhal ANAME
Associação Nacional de Displasias Ósseas ANDO Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos ANDLINFA
Associação Nacional de Fibrose Quística ANFQ
Associação Nacional de Glaucoma Pediátrico ANGP
Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto ANSIC
Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses DOCE
Associação para Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas RESPIRA
Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita SINGELA
Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil APSXF
Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma APL
Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias APAHE
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias APDIP
Associação Portuguesa de Doentes com Mastocitose e Doenças Mastocitárias APORMast
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson APDPK
Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica APELA
Associação Portuguesa de Fibrose Quística APFQ
Associação Portuguesa de Hemocromatose APH
Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar APHP
Associação Portuguesa de Neurofibromatose APNF
Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias APPDH
Associação Portuguesa de Prader Willi APPW
Associação Portuguesa de Psoríase PSO Portugal
Associação Portuguesa de Síndrome de Williams Somos Williams
Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington APDH
Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal PXE Portugal
Associação Sanfilippo Portugal ASFP
Associação Síndrome Angelman Portugal ANGEL
Associação Síndrome DRAVET – Portugal DRAVET Portugal
Associação Sindrome Prader-Willi Portugal SPW Portugal
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla SPEM

As Associações (membros apoiantes)

Já somos 44 associações. Junte-se à RD-Portugal!

Todas as associações (ou outras entidades) na área das doenças raras, verificado o interesse, são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.

Nome da associação Sigla
Associação Portuguesa para a Investigação da Anemia de Fanconi PFARN
Nova Saúde Pública – Associação para a Investigação e Desenvolvimento da Escola Nacional de Saúde Pública NSP
O nosso

Percurso

Para conhecer o nosso caminho e a nossa história clique abaixo

RECONHECIMENTO

A RD-Portugal foi agraciada com o
1º prémio das Bolsas de Cidadania Roche 2021 

(Edifício Digital)

A RD-Portugal foi uma das premiadas dos prémios Caixa Social 2023

(Projeto CUIDARaro)

MEMBRO DE

National Mirror Group do EJP-RD

CNA (Conselho de Alianças Nacionais) da EURORDIS

Agradecimentos

A RD-Portugal agradece o apoio das diversas entidades e empresas às suas iniciativas, assim permitindo cumprir a sua Missão.

apoios ouro

apoios prata

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