Já conhece o Informar sem Dramatizar?
Um projeto desenhado pela RD-Portugal, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas Escolas portuguesas.
Encontram-se abertas as inscrições para:
- escolas/turmas de 1º Ciclo que queiram implementar o projeto
- escolas/turmas de Pré-escolar que queiram integrar o piloto para os 3-5 anos
- escolas/turmas de 2º Ciclo que queiram integrar o piloto para o 5º e 6º anos
- escolas/turmas de 3º Ciclo que queiram integrar o piloto para o 7º, 8º e 9º anos
- escolas/turmas de Secundário para serem contactados assim que haja data prevista para este ciclo
RD-Portugal e Ordem dos Farmacêuticos unidas para reforçar formação e conhecimento sobre doenças raras
Parceria tem como principal medida a criação de um questionário de avaliação de necessidades dos farmacêuticos, com vista ao desenvolvimento de ofertas formativas, referenciação, gestão e tratamento das pessoas com doença rara
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) e a Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceram uma parceria para reforçar a informação e capacitação dos farmacêuticos relativamente às doenças raras.
O acordo estabelecido pretende aproximar os farmacêuticos das pessoas com doença rara em particular e da RD-Portugal em geral – no sentido de apoiar a sua missão e partilha de conhecimento sobre as doenças raras –, avaliar necessidades formativas dos farmacêuticos relativamente às diferentes patologias e a intervenção profissional necessária no apoio e atendimento adequado dos doentes.
Outro objetivo da parceria visa ainda idealizar e estruturar ofertas formativas referentes às doenças raras, bem como sobre os vários tipos e a intervenção profissional nas mesmas, de modo a que os farmacêuticos adquiram saberes fundamentais na sua prática laboral.
Nesse sentido, a RD-Portugal e a OF desenvolveram um questionário cujos resultados vão permitir idealizar e estruturar modelos formativos que contemplem conhecimentos essenciais aos profissionais ao nível da referenciação, tratamento e gestão de várias doenças raras.
Esta parceria prevê ademais a divulgação de informações destinadas a farmacêuticos sobre a RD-Portugal, bem como no que concerne à oferta formativa já disponível de âmbito internacional quanto às doenças raras.
O que é uma doença rara?
A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%–8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.
Folheto para recém diagnosticados
Foi diagnosticado com uma doença rara? Um familiar seu recebeu um diagnóstico? Vai comunicar um diagnóstico de doença rara a um doente seu?
Finalmente! RD-Portugal.
A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.
Objetivos
Representar
como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.
Objetivos
Participar
Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.
Objetivos
Pugnar
pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Objetivos
Presença
Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.
Objetivos
Divulgar
As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Objetivos
Intervir
junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade, inclusão e apoio integrado na qualidade de vida das Pessoas com Doença Rara e/ou Deficiência por esta originada.
As Associações fundadoras (membros efetivos)
Já somos mais de 30 associações. Junte-se à RD-Portugal!
Todas as associações que representem pessoas com doenças raras são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.
| Nome da associação | Sigla |
| Associação Alpha1 de Portugal | AA1P |
| Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal | SERaro.pt |
| Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário | EVITA |
| Associação de Doentes com Lúpus | ADLúpus |
| Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal | AETN |
| Associação Melanoma Portugal | ASMLNPT |
| Associação MOG Movimento Cancro do Ovário e outros Cancros Ginecológicos | MOG |
| Associação Nacional de Displasias Ósseas | ANDO Portugal |
| Associação Nacional de Doentes Linfáticos | ANDLINFA |
| Associação Nacional de Fibrose Quística | ANFQ |
| Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto | ANSIC |
| Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses | DOCE |
| Associação para Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas | RESPIRA |
| Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma | APL |
| Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias | APAHE |
| Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias | APDIP |
| Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson | APDPK |
| Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica | APELA |
| Associação Portuguesa de Fibrose Quística | APFQ |
| Associação Portuguesa de Hemocromatose | APH |
| Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar | APHP |
| Associação Portuguesa de Neurofibromatose | APNF |
| Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias | APPDH |
| Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington | APDH |
| Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal | PXE Portugal |
| Associação Sanfilippo Portugal | ASFP |
| Associação Síndrome Angelman Portugal | ANGEL |
| Associação Síndrome DRAVET – Portugal | DRAVET Portugal |
| Associação Sindrome Prader-Willi Portugal | SPW Portugal |
| Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla | SPEM |
As Associações fundadoras (membros apoiantes)
Já somos mais de 30 associações. Junte-se à RD-Portugal!
Todas as associações (ou outras entidades) na área das doenças raras, verificado o interesse, são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.
| Nome da associação | Sigla |
| Associação Portuguesa para a Investigação da Anemia de Fanconi | PFARN |
| Nova Saúde Pública – Associação para a Investigação e Desenvolvimento da Escola Nacional de Saúde Pública | NSP |
RECONHECIMENTO
A RD-Portugal foi agraciada com o
1º prémio das Bolsas de Cidadania Roche 2021
MEMBRO DE
National Mirror Group do EJP-RD
CNA (Conselho de Alianças Nacionais) da EURORDIS
Agradecimentos
A RD-Portugal agradece o apoio das diversas entidades e empresas às suas iniciativas, assim permitindo cumprir a sua Missão.
apoios ouro
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