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NASCEU A NOVA

Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras

Inquérito

Como melhorar o diagnóstico e tempo de diagnóstico nas Doenças Raras?

Finalmente! RD-Portugal.

A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.

A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.

Objetivos

Representar

Institucionalmente, junto de quaisquer entidades públicas ou privadas e organizações nacionais ou internacionais, as associações que dela façam parte

Objetivos

Participar

Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.

Objetivos

Pugnar

pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.

Objetivos

Presença

Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.

Objetivos

Divulgar

As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.

Lista atualizada

As Associações fundadoras (membros efetivos)

Já somos mais de 20 associações. Junte-se à Nova Entidade Agregadora!

Todas as associações que representem pessoas com doenças raras são bem-vindas.
Só juntos seremos fortes e teremos uma palavra a dizer.

Nome da associação Sigla
Associação de Doentes com Lúpus ADLúpus
Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal AETN
Associação Melanoma Portugal ASMLNPT
Associação MOG Movimento Cancro do Ovário e outros Cancros Ginecológicos MOG
Associação Nacional de Displasias Ósseas ANDO Portugal
Associação Nacional de Doentes Linfáticos ANDLINFA
Associação Nacional de Fibrose Quística ANFQ
Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto ANSIC
Associação para Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas RESPIRA
Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma APL
Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias APAHE
Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica APELA
Associação Portuguesa de Hemocromatose APH
Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar APHP
Associação Portuguesa de Neurofibromatose APNF
Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias APPDH
Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal PXE Portugal
Associação Sanfilippo Portugal ASFP
Associação Síndrome Angelman Portugal ANGEL
Associação Síndrome DRAVET – Portugal DRAVET Portugal
Associação Sindrome Prader-Willi Portugal SPW Portugal
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla SPEM

Associações interessadas

Junte-se à Nova Entidade Agregadora!

Associações que manifestaram intenção de integrar a RD Portugal mas ainda não o formalizaram.

Nome da associação Sigla
Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras RARÍSSIMAS
Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay Sachs e outras gangliosidoses DOCE
Associação PAIS E AMIGOS DEFICIENTES PROFUNDOS APADP
Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras APCDG-DMR
Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth APCMT
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias APDIP
Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas APOFEN
Associação Portuguesa de Fibrose Quística APFQ
Associação Portuguesa de Neuromusculares APN
Associação Portuguesa de Paramiloidose APP
Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal APDP
O nosso

Percurso

Para conhecer o nosso caminho e a nossa história clique abaixo

Agradecimentos

A Comissão Instaladora agradece o apoio do ator Salvador Nery, que fez a locução do spot,
e contou com o apoio de diversas entidades para a realização destes eventos:

A Comissão Instaladora agradece ainda a todas as personalidades e entidades que acreditam que é possível haver uma representação única das Associações de Doenças Raras em Portugal.

As últimas novidades

Notícias

A responsabilidade das informações
submetidas neste site é, até à criação
da nova entidade, da Comissão Instaladora.
Junte-se a nós