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2008

A Grande Mudança

Com uma conjuntura muito diferente da dos dias de hoje, as duas estruturas (FEDRA e Aliança) coexistiram e desenvolveram o trabalho de representação possível.

Apesar de algumas tentativas de aproximação, iniciadas em 2014, foi em 2018, por ocasião do evento para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, que se deu início à grande mudança.
Para delinear a forma de alcançar o objetivo de haver uma única estrutura agregadora em Portugal, foi nomeada, num debate moderado pela Dr.ª Maria de Belém Roseira e pelo Prof. Jorge Sequeiros, uma comissão Ad Hoc constituída por:

Alexandre Silva

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM),
pelas associações não integradas em qualquer estrutura, referidas também por nãoalinhadas

Joaquim Brites

Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN),
pelas associações da Aliança

Pedro Souto

Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), pelas associações da FEDRA

Marta Jacinto

Presidente da Aliança (cooptada pela comissão Adhoc original)

Luís Quaresma

Presidente da Fedra (cooptado pela comissão Adhoc original)

Associações deliberam constituir

Nova Organização

Em novembro do mesmo ano, a referida Comissão Ad Hoc elaborou um documento que apontava os vários caminhos possíveis, tendo-o apresentado numa reunião em que as 20 associações presentes deliberaram constituir uma nova organização representativa para substituir as duas existentes.

Nessa reunião, também moderada pela Dr.ª Maria de Belém Roseira, foi decidido ainda criar uma Comissão Instaladora que tinha como missão a formalização da nova entidade.

De modo a prosseguir com o trabalho e de criar a nova organização foram designados os seguintes membros:

Diogo Moura Lopes

Associação Portuguesa de Charcot Marie Tooth
(APCMT) – auto proposta

Joaquim Brites

Associação Portuguesa de Neuromusculares
(APN) – da comissão adhoc

Luís Quaresma

Fedra/ Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de
Portugal (ASBIHP) – da comissão adhoc

Marta Amorim

Associação Portuguesa de Neurofibromatose
(APNF) – convidada na reunião magna

Marta Jacinto

Aliança/Associação Pseudoxantoma Elástico
Portugal (PXE Portugal) – da comissão adhoc

Paulo Gonçalves

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) –
em substituição do Alexandre Silva da comissão adhoc

Sandra Madeira

Associação Nacional de Pais e Amigos Rett
(ANPAR) – auto proposta

Dia Internacional das Doenças Raras 2020

O Dia Internacional das Doenças Raras foi especial por se ter assinalado a 29 de fevereiro de 2020, o que só acontece nos anos bissextos.

A Comissão Instaladora, à semelhança do ano de 2019, decidiu assinalar esta efeméride através da sua presença num evento organizado pelo INSA (em Lisboa e no Porto) e da realização de uma campanha mediática especialmente dedicada ao dia, bem como de um evento com sessão aberta a todos os que quisessem participar e outra sessão específica para as associações.

Os próximos passos
deverão passar por:


  • Deliberação das associações nas suas Assembleias gerais ou direções (consoante os estatutos) da decisão de fundar/aderir à nova entidade
  • Reunião com todas as associações representantes de doenças raras (assinalar o Dia das Doenças Raras de 2021)
  • Definição dos novos órgãos sociais
  • Registo da nova organização
  • Extinção da Aliança
  • Extinção da Fedra
A responsabilidade das informações
submetidas neste site é, até à criação
da nova entidade, da Comissão Instaladora.
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