Dia Internacional das Doenças Raras de 2020

O Dia Internacional das Doenças Raras é especial por se assinalar a 29 de fevereiro, o que só acontece nos anos bissextos.

A Comissão Instaladora, à semelhança do ano passado, decidiu assinalar esta efeméride através da presença num evento organizado pelo INSA (em Lisboa e no Porto) e da realização de uma campanha mediática especialmente dedicada ao dia e de um evento com sessão aberta a todos os que quiserem participar e outra específica para as associações.

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Objetivos da Comissão para o DDR2020

Divulgar

as Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.

Colaborar

com iniciativas de outras entidades e, nessas, divulgar a nova entidade agregadora através da distribuição de folhetos.

Esclarecer

as associações que mostraram interesse em serem fundadoras da nova entidade agregadora e motivar todas as outras a juntarem-se ao movimento.

Ações Previstas

Campanha Mediática

Com promoção de notícias sobre as doenças raras e divulgação de vídeo em português, alinhados com a mensagem global da campanha – de 15/2 a 15/3

Distribuição de Folhetos

Sobre a nova estrutura agregadora e apresentação da mesma no evento organizado pelo INSA, em Lisboa e no Porto, em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras – Instituto Ricardo Jorge, 28/2

Evento

Destinado em especial às associações de doentes, com sessão pública relativa ao plano de ação de implementação da Estratégia Integrada para 2020 – Lisboa, 21/3

As seguintes entidades vão divulgar o vídeo:

Evento 21 DE MARÇO

Sessão 1

Destinada a todos os que queiram estar presentes

14:00-14:15
Sessão de abertura

14:15-15:00
Sessão pública de discussão do Plano de Ação para 2020 (Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras)

15:00:15:10
Lançamento de questionário para a avaliação das necessidades das pessoas com doença rara

15:10-15:20
A importância de falar a uma só voz (Eurordis)

15:20-15:30
Apresentação do percurso da representação das associações (Comissão Instaladora)

Sessão 2

Destinada aos representantes das associações

15:30-15:45
Coffee break

15:45-16:00
Elementos necessários à criação da Nova Entidade (Dra. Rosário Zincke)

16:00-16:30
Debate e esclarecimento de dúvidas

16:30-17:00
Definição dos próximos passos e organização de uma lista para os órgãos sociais

Apoio a deslocações

Está prevista a comparticipação de representantes das associações até um máximo de 2 por associação. 

Para mais informações, contacte unificardoencasraras@gmail.com

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