Quem somos?
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, é uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas.
A RD-Portugal representa as mais de 40 Associações de Doenças Raras que a compõem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos. Além disso, é membro do National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras (NMG – EJPRD) e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.
