Quantas vezes já ouvimos falar do Doente no Centro? Dezenas, pelo menos.

Independentemente do leitor ser crente, dificilmente estará contra a mensagem deixada pelo Papa Francisco numa audiência à Fundação Biomédica da Universidade do Campus Biomédico em Roma: “Colocar a pessoa doente à frente da doença é essencial, em todos os campos da medicina. Para que seja verdadeiramente abrangente e humano.”, acrescentando ainda “Estas devem ter equidade na atenção que é dada às doenças comuns.”, conforme noticiou o Canal Eclésia, no dia 18 do mês passado.

Quando de fala na centralidade e nos avanços da tecnologia para melhorar as respostas às pessoas que vivem com doença, não se pode esquecer a humanização nos cuidados, essencial para haver equilíbrio. Há, neste campo, duas notícias que nos parecem ser de esperança concreta para os próximos anos.

A primeira é que, após pelo menos dois anos de insistência por parte das Associações de Doentes, nas quais a RD-Portugal se integra, as associações foram convidadas a participar num trabalho de melhoria contínua da utilização do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Pretende-se que seja mais simples para todos os que o usamos como utentes, para os profissionais que nos acolhem e para o sistema poder corrigir o que não está ajustado às necessidades. A caminhada vai ser longa mas só com a nossa participação em todo o processo, o SNS poderá melhorar.

A segunda é que, como resultado do trabalho desenvolvido pelas Associações de Doentes, em que mais uma vez a RD-Portugal se insere, está previsto um novo Decreto-Lei que permitirá a dispensa da Medicação em Proximidade (isto é, num hospital, farmácia ou centro de saúde próximo, ou na residência do utente) às pessoas que fazem medicação através de farmácia hospitalar.

Estas notícias significam que o trabalho que todos temos vindo a desenvolver, está a fazer a diferença.

Agora que nos aproximamos do final do ano e de um novo que se inicia, é altura de renovar objetivos. É isso que pretendemos fazer. Juntem-se a nós no desenho do que queremos para 2022.

As reuniões ao dia 29 de cada mês mantêm-se, para todas as Associações de Doenças Raras que queiram participar (mesmo que ainda não pertençam à RD-Portugal) e aberta a todas as pessoas interessadas nas doenças raras. Contamos com todos! Só juntos faremos a diferença.

A próxima reunião será no sítio do costume (ID 812 1689 4771, código RD2021), dia 29 de outubro, pelas 19h.
 

O Projeto Informar sem Dramatizar (IsD) é um programa desenhado pela RD-Portugal, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas escolas portuguesas. Queremos desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que exista sobre o tema.

Nove escolas aceitaram o desafio de implementar e avaliar o piloto deste projeto, cinco das quais na grande Lisboa (três no Estoril, no concelho de Cascais, uma na Charneca da Caparica, no concelho de Almada e uma em Lisboa), duas na Ilha da Madeira (Prazeres e Fajã da Ovelha, ambas no concelho da Calheta), uma na zona centro (Alvorninha no concelho de Caldas da Rainha) e uma na zona sul (Portimão). Perto de 50 turmas do 1º ciclo vão implementar o piloto e 10 turmas do 2º e 3º ciclo vão fazer um pré-piloto dos materiais destinados a estes ciclos. Desta forma, esta iniciativa inédita chegará a mais de 1000 alunos.

Pretende-se, em 2022, implementar o projeto a nível nacional e iniciar a extensão aos restantes níveis de ensino.

O projeto é gratuito para as escolas e para os alunos. As escolas são autónomas na implementação do projeto, seguindo as orientações dadas pela RD-Portugal nas sessões de esclarecimento para professores e os materiais que esta fornece.

A RD-Portugal agradece à designer Inês Gaspar que amavelmente elaborou o grafismo de todos os materiais do 1º ciclo e à Cognipharma que elaborou o grafismo dos materiais do 2º e 3º ciclo.

As escolas que queiram participar no projeto podem inscrever-se desde já, através do email isd.rdportugal@gmail.com, indicando o número de turmas e o número de alunos em cada turma.
 

A 16ª edição do Congresso Nacional da Esclerose Múltipla (CNEM 2021), sob o tema “Saúde + Social 4.0”, persegue o objetivo das edições anteriores e pretende uma vez mais ser um congresso de e para pessoas com Esclerose Múltipla (EM).
É intenção da SPEM elevar a voz de quem tem EM, apresentando e discutindo propostas e ideias que contribuam para a melhoria da sua qualidade de vida.

Refletir na relação entre a prestação de cuidados de Saúde e o apoio Social na EM é fundamental, sendo que muitas vezes essa relação é conflituosa ou até inexistente. O objetivo é passar a haver uma maior coordenação entre as duas, colocando as pessoas com EM no centro, tendo em conta não só a sua patologia, mas também as suas preocupações, necessidades, sonhos e expetativas enquanto pessoa, cidadã participante e ativa. Por isso Saúde + Social 4.0.

Saiba mais aqui.

Conheça um pouco melhor o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), fundado em 1899 pelo médico e humanista Ricardo Jorge e que em 2019 comemorou o seu 120º aniversário.

“Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos do que 1 indivíduo em 2000. Isto significa que, num país pequeno haverá poucas pessoas afetadas por uma dada doença. Num país grande, haverá mais pessoas com a mesma doença. Mas sabias que já há cerca de 6000 doenças raras identificadas? E que cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo tem uma doença rara? Ou seja, a atenção deve ser global! Vem saber mais sobre estas doenças e o que tem sido feito, neste episódio especial que dedicamos às doenças raras afetam tantas pessoas únicas.”

O episódio especial dedicado às Doenças Raras e pessoas únicas pode ser visto aqui. Pode ver todos os vídeos do INSA aqui.

www.raras.pt     |    unificardoencasraras@gmail.com