EditorialBem-vindo à newsletter #3 da RD-Portugal, formalizada no dia 29 de maio, no auditório do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, já a construir história e a traçar o caminho que prometeu. De forma breve queremos partilhar com todos que, mesmo em tempo tradicionalmente de férias, não parámos. Como prometemos, começámos a dar conta do início da nossa atividade às várias entidades públicas e privadas relevantes. Explicámos ao que vimos, como pretendemos contribuir para que cada Pessoa com Doença Rara tenha voz e, que a esperança seja a luz que perseguimos com a firmeza de quem sabe que vai chegar. Fizemos também o pedido dos estatutos essenciais ao cumprimento dos compromissos assumidos a 29 de abril. Como saberá, já temos 25 associadas. Qual será o limite? 100? 250? Representar todas as que existam é o limite, mas mais importante que o número, é a forma como articulamos entre nós. Está nos manuais de quem ensina sobre formação de equipas que uma equipa é tão forte quanto o seu membro mais fraco. Cada um dos membros desta equipa pode e deve mostrar as suas fraquezas e as suas necessidades de modo a poder ser ajudado. Por outro lado, espera-se que mostre as suas forças e capacidades para poder ajudar os outros. Isso é a marca que nos une e é o que nos permitirá tornar toda a equipa mais forte. Qualquer associação que represente doentes raros é bem vinda, independentemente do número de associados, da antiguidade, da localização. Todos terão a ganhar com esta confiança num presente que teima em avançar tão rápido, mas mais terão a ganhar os doentes raros, destinatários finais do nosso trabalho. Podem continuar a escrever partilhando iniciativas, o nosso email não vai de férias. As reuniões ao dia 29 de cada mês mantêm-se, para todas as associações que queiram participar, mesmo que ainda não pertençam à RD-Portugal. Contamos com todos. Contamos consigo! A próxima reunião de Associações das DR será no sítio do costume (ID 812 1689 4771, código RD2021), dia 29 de agosto, pelas 19h. |
|
Vai acontecer- AGOSTO: mês de sensibilização da Síndrome do Intestino Curto (SIC)
A ANSIC – Associação Nacional da Síndrome de Intestino Curto e Insuficiência/Falência Intestinal, criada em janeiro deste ano, conta com um Conselho Consultivo Internacional com profissionais de saúde de elevada experiência e mérito nas patologias defendidas e sua complexidade, essenciais num trabalho que se pretende de colaboração e parceria entre profissionais, doentes e seus cuidadores.
A SIC é particularmente lembrada no mês de agosto, mês dedicado à sensibilização para esta Síndrome, rara, grave, muito debilitante e complexa. Para assinalar a divulgação da patologia, a ANSIC irá distribuir em todos os Centros Hospitalares a nível Nacional, nos serviços de Neonatologia, ursinhos de trapos com o lema “TODOS diferentes, TODOS iguais”, a todos(as) os(as) bebés com o diagnóstico de SIC.
Leia todo o comunicado da ANSIC aqui. Mais informações aqui
- Sanfilippo@feiradolivrodelisboa, 4 SETEMBRO
A 4 de Setembro pelas 14 horas, a Sanfilippo Portugal estará presente na @feiradolivrodelisboa no stand das @blx_bibliotecas_de_lisboa para apresentação do projeto solidário, o livro “A minha vida com a minha irmã”. Junte-se a esta iniciativa, que se deve também à @herois.sem.capa e à EMA · Escola de Música e Artes, e participe num momento especial no Stand das BLX BIBLIOTECAS DE LISBOA na feira do livro de Lisboa. Para mais informações clique aqui
- European Patient Innovation Summit (EPIS), 9 SETEMBRO
Terá início no dia 9 de setembro um conjunto de webinars promovidos pela NOVARTIS, com entrada livre e disponível para todos, englobado no que é o EPIS. O primeiro, já no dia 9 de setembro, será sobre o tema “Qual o Valor dos dados de saúde e quais os passos críticos nessa caminhada?”. A inscrição é gratuita mas obrigatória, aqui.
- 4º Webinar ISBE e Plataforma Saúde em Diálogo, 16 SETEMBRO
O Instituto de Saúde Baseada na Evidência e a Plataforma Saúde em Diálogo realizam no dia 16 de setembro pelas 17:00, com o patrocínio da PLMJ e da Roche, o 4º webinar. Debatidos os temas das Diretivas Antecipadas de Vontade na Investigação Científica e dos Efeitos Secundários da Comunicação na Pandemia, agora é tempo de refletir e debater a Ética no Acesso a Cuidados de Saúde e os seus desafios no mundo Pós-Pandemia.
Não perca, reserve na agenda e registe-se aqui.
|
|
Aconteceu…- Juntamente com a EURORDIS, 22 JULHO
À semelhança dos outros membros do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS um pouco por toda a Europa, a RD-Portugal fez chegar às entidades de saúde nacionais o comunicado que defende que os Governos de cada Estado-Membro aprovem a terceira dose da vacina contra a COVID-19 para as populações com determinadas condições de imunidade aí descritas. Foram contactados o Ministério da Saúde, as Ordens Profissionais dos Médicos e Farmacêuticos, o Exmo. Sr. Presidente da Assembleia da República e a Comissão Parlamentar da Saúde.
- Concurso para elaboração da imagem da RD-Portugal
A RD-Portugal utiliza, desde a sua fundação, um logotipo provisório. Está na altura de associar o trabalho já realizado e o a realizar com uma imagem consistente e duradoura. Para isso, foram pedidas propostas a 5 empresas da área da comunicação, para definição da imagem, implementação da comunicação até ao final do ano e apoio ao desenho do plano de comunicação para 2022. Mais novidades em breve.
- Princípios-chave para rastreios a recém-nascidos em português
A EURORDIS elaborou um documento com os “princípios-chave para rastreios a recém-nascidos” mas não o disponibilizou em português. Graças ao trabalho colaborativo de algumas das nossas associadas, foi entregue a versão em português à EURORDIS, que dentro de pouco a disponibilizará aqui.
- Dia das Doenças Raras 2022
A RD-Portugal está a trabalhar ativamente para a definição do DDR2022 que a EURORDIS pretende que inclua um projeto europeu de formação, capacitação e divulgação sobre as doenças raras, numa espécie de tool kit (caixinha de ferramentas) no ensino, nas escolas. Sabemos que há muito a fazer para desmistificar e integrar estas Pessoas Especiais e nada melhor do que começar pelos mais pequenos e seguir os vários níveis de ensino para que todos tenham informação básica sobre as doenças raras, tendo apresentado uma proposta que foi muito bem recebida.
- Grupo de Trabalho de Aconselhamento Científico
Está em formação o Grupo de Trabalho de Aconselhamento Científico da RD-Portugal. Este é o primeiro passo para a constituição, no decorrer de 2022, de um Conselho Científico para as Doenças Raras.
- Novo medicamento órfão: Fintepla (fenfluramina)
“A disponibilização de medicação essencial e de novos medicamentos a pacientes com Síndrome de Dravet sofre atrasos incompreensíveis”, afirma a DRAVET Portugal, que defende a autorização em Portugal de um novo medicamento, Fintepla (fenfluramina), “já aprovado pela EMA, o que gerou expectativas entre famílias e médicos”. Leia o comunicado da Dravet Portugal aqui. Pode ficar a saber mais sobre a Síndrome da Dravet na Reportagem da Record TV – Os Escolhidos de Dravet (Fala Portugal) aqui. |
|
Artigo de OpiniãoSobre o doente no centroMuito se tem falado sobre o doente no centro. Há pelo menos uma década que se fala, fala, fala e depois… vai-se ver e, criam-se grupos de trabalho, equipas de Estado de Arte, Estratégias Integradas, Task-force ou equipas força-tarefa, ou a mais recente já em maio deste ano a Comissão para a Estratégia Nacional da Medicina Genómica.
E o doente? Onde é que ele está? Pois… não está. Estão os especialistas. Imaginem, por uns segundos, que uma empresa pensa em criar um automóvel super aerodinâmico. Contrata uma equipa de especialistas que desenham um automóvel bem rasteirinho. E para ser tão aerodinâmico não lhe colocam assentos. Realmente corresponde aos requisitos. Mas depois falta o aspeto prático que é ir para a estrada e transportar pessoas. Mas isso não estava nos requisitos. A que vem esta analogia? É que se queremos ter o doente no centro não seria de ter os doentes no processo TODO? Não é apenas quando se vai colocar no terreno. É desde a conceção. Na medicina genómica, por exemplo, não seria de esperar que na Comissão da Estratégia estivesse um representante dos cidadãos que irá fazer a ponte com a sociedade? Ou dos “especialistas” escolhidos, é suposto fazerem essa ligação? Há vários exemplos pela Europa onde isso foi feito. Estima-se que em Portugal haja entre 600.000 e 800.000 pessoas com Doença Rara. Não poderá haver nestes especialistas com dupla perspetiva, ou seja, terem a Doença Rara muito próxima e ao mesmo tempo serem grandes especialistas em segurança de dados, geneticistas, sequenciação, comunicação, testes, ensaios clínicos, etc.?
Paulo Gonçalves (Consultor) |
|
|
