Iniciativas das Associações- Webinar “Vamos falar de Sanfilippo” – 15 e 16 MAIO, 17h
A Associação Sanfilippo Portugal, no âmbito do dia internacional das Mucopolissacaridoses (MPS) que se assinala a 15 de Maio, está a organizar um workshop online com o objetivo de colocar toda a comunidade a falar sobre a doença de Sanfilippo.
Sob o tema ‘Vamos falar de Sanfilippo’, é uma importante oportunidade para aprender sobre diagnóstico e gestão da doença, desenvolvimentos na área da investigação, planos de educação inclusiva e competências emocionais. O webinar contará ainda com o testemunho de uma família.
É dedicado a famílias, terapeutas, professores, clínicos, investigadores, profissionais de saúde e pessoas interessadas em aprender mais sobre a doença de Sanfilippo.
Toda a informação e inscrições aqui.
- Webinar para assinalar o Dia internacional para a consciencialização para a Esclerose Tuberosa – 15 MAIO, 21h
Hoje, 15 de maio, celebra-se o dia internacional para a consciencialização para a Esclerose Tuberosa. A AETN vai desenvolver ações no sentido de promover a divulgação e conhecimento da doença.
Pelas 21 horas irá decorrer um webinar com a participação de doentes e cuidadores de Esclerose Tuberosa. Nesse mesmo evento será lançado o podcast “Conversas sobre Esclerose Tuberosa”, que irá convidar trimestralmente especialistas, doentes e cuidadores para partilhar experiências e falar sobre Esclerose Tuberosa.
- Ciclo de palestras sobre a comunicação nas pessoas com Síndrome de Dravet – 15 e 22 MAIO
A Associação Dravet Portugal organiza, em resposta às necessidades sentidas pelas famílias, um ciclo de 2 palestras sobre a comunicação nas pessoas com Síndrome de Dravet.
Já hoje, 15 de Maio, é promovida uma sessão de informação com a ANDITEC, uma empresa que trabalha com tecnologias de apoio, sobre produtos de apoio de baixa e alta tecnologia e sistemas aumentativos de comunicação. No próximo sábado, 22 de Maio, a terapeuta da fala Inês Gois falará sobre comunicação multimodal, sistemas aumentativos e alternativos e a construção do sistema de apoio mais adequado a cada pessoa.
As duas sessões serão online, com recurso à plataforma zoom e requerem inscrição.
Mais informações aqui.
- Dia internacional da conscientização das MPS – 15 MAIO
Hoje, 15 de maio, é o dia internacional da conscientização das MPS.
Márcio Ribeiro aceitou o desafio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), deixando um testemunho extraordinário da sua história e do seu percurso. Veja o vídeo aqui.
Pode seguir a APL em https://www.facebook.com/aplisosoma e https://www.instagram.com/aplisosoma/ .
- Workshop sobre as Imunodeficiências Primárias – 21 e 22 MAIO
Nos próximos dias 21 & 22 de maio vai realizar-se o workshop “A Enfermagem e as Imunodeficiências Primárias”
- 18º Encontro Anual da APNF, 22/05, 15h
PROGRAMA
15h – Abertura do 18º e apresentação dos oradores
15.15h – Resultados do Projeto Educação na APNF 2020/2021, por Liliana Gonçalves (20’)
15.45h – Validação de escalas de qualidade de vida para os doentes com Neurofibromatose tipo 1, por João Passos e José Bandeira Costa (20’)
16.15h – Intervalo de 10 min
16.25h – A APNF e a Academia – Projcto APNF/BCG/Univ Nova Lisboa – apresentação de resultados (20’)
16.50h – Como podem os robôs sociais ajudar na inclusão e diversidade? (20’) por Isabel Neto
Para participar, utilize este link ou coloque as seguintes credenciais:
ID da reunião: 847 9732 3755
Senha 545810
- Rede Europeia de Referência sobre as condições endócrinas
Em 2017, foi constituída oficialmente a Endo-ERN (Rede Europeia de Referência sobre as condições endócrinas), em conjunto com várias redes europeias de referência de outras condições médicas, seguindo a diretiva europeia de 2011, uma lei que reconhece que cada paciente que sofra de uma condição rara tem direito ao melhor tratamento, mesmo que esse conhecimento ou recurso se encontre num país diferente do seu.
A Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal pertence à Endo-ERN e explica-a aqui.
- Dia Europeu da Síndrome de Williams – 20 MAIO
O Dia Europeu da Síndrome de Williams, assinala-se a 20 de maio. A Associação francesa Autour des Williams, iniciou um movimento que tem por objetivo criar o Dia Internacional da Síndrome de Williams-Beuren. Em Portugal ainda não há associação para esta doença, mas há um grupo de pais, Síndrome de Williams-PT, que pode ser encontrado aqui. |
