A partilha gera ajuda e na ajuda encontram-se caminhos que levam a soluções. É um pouco neste espírito que a andLINFA (Associação Nacional de Doentes Linfáticos) faz o seu percurso, sabem que nada se faz sozinho!
O Linfedema é uma doença crónica, ainda sem cura e sem medicamentos. «Os dispositivos de contenção são a nossa segunda pele, um dos nossos “medicamentos” fulcrais».
Em Portugal desde julho de 2015, a andLINFA une, passo a passo, esforços para melhorar, em Portugal, o conhecimento das patologias linfáticas e das doenças que lhe estão associadas. As várias ações que desenvolvem destinam-se a disponibilizar ao doente e família, uma rede multidisciplinar de apoio e cuidados de qualidade numa perspetiva economicamente responsável, bem como desenvolver sinergias que proporcionem a visibilidade e aceitação da doença linfática na sociedade e na comunidade e apontem para uma melhora da qualidade de vida.
Muito cedo perceberam que, mesmo sendo uma associação de doentes, sozinha não conseguia atingir o melhor para cada um dos membros e por isso uniram as mãos a outros, que, tal como eles, procuram respostas concretas. No ano passado estiveram no grupo de seis doentes que uniu 22 associações europeias num manifesto que se juntou à voz que está também a fazer-se sentir a partir dos Estados Unidos.
O caminho faz-se caminhando. Este ano são já 27 as Associações unidas, superando as diferenças nas respostas que são dadas nos vários países da Europa, a trabalhar na visibilidade das dificuldades comuns e a encontrar soluções que dificilmente conseguiriam sozinhas.
Uma das atividades consistiu em lançar uma questão simples aos doentes, sobre os dispositivos de contenção, e desta forma, obter um denominador comum para começar a trabalhar para desenvolver todos esforços para uma solução uniforme. A ação que estão a desenvolver é descrita em newsletters de entidades que representam doenças raras (disponível aqui) e o seu exemplo vai ser brevemente espelhado a nível das atividades mundiais.
O Dia Mundial do Linfedema, que se pretende que seja oficial muito brevemente, assinala-se em março, mês no qual se dá mais foco ao Linfedema e às doenças do foro linfático.
O caminho faz-se caminhando, mas nunca sozinho!
Para saber mais:
https://andlinfa.pt/Dia-Mundial-do-Linfedema-%7C-World-Lymphedema-Day.php
https://lymphaticnetwork.org/news-events/europe-world-lymphedema-day
https://vascern.eu/celebrating-world-lymphedema-day/
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- SPEM acolhe Portadores de Neuro Mielite Ótica
Os portadores de Neuro Mielite Ótica estão já a ser representados pela SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla), o que era há muito ansiado por estes doentes.
De acordo com a proposta da Direção da SPEM, aprovada por unanimidade na última Assembleia Geral, a IPSS integrará estes doentes provisoriamente, enquanto não tiverem uma organização própria que os represente.
“A SPEM aceita acolhê-los como sócios e representá-los com a mesma dignidade e nos mesmos termos dos presentes estatutos dos portadores de esclerose múltipla”, pode ler-se no texto da proposta.
Para tal, a Assembleia Geral aprovou a alteração dos Estatutos, que passam agora a incluir um novo artigo.
O transtorno do espectro de Neuro Mielite Ótica, também conhecido como Doença de Devic, é uma patologia autoimune e desmielinizante, rara e grave, que afeta o Sistema Nervoso Central. Atinge principalmente a visão e a medula espinhal, podendo causar episódios de dor nos olhos e também vista turva ou perda da visão. Estes são sintomas semelhantes aos da Esclerose Múltipla, pelo que a Neuro Mielite Ótica já foi mesmo considerada uma variante da mesma.
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- Livro Infantil Ilustrado sobre Neurofibromatose tipo 1 e estratégias de adaptação
No passado dia 28 de fevereiro de 2021, no Dia Internacional das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose, APNF, publicou o livro “As aventuras do Tito. O Tito nasceu corajoso”, com o ISBN 978-989-33-1504-0.
O Tito tem a doença rara Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), e é a personagem principal deste livro infantil. Nesta história, o Tito vai viver 5 aventuras, que expõem a vivência e a adaptação a um doença rara em diferentes contextos – hospitalar, escolar e familiar. O Tito partilha neste livro algumas estratégias para enfrentar os desafios que a doença lhe traz. Os destinatários deste livro são as próprias crianças, os seus familiares, profissionais de saúde e de educação e até quem desconheça a Neurofibromatose tipo 1.
O livro, escrito pela psicóloga Inês Cabral da Fonseca, durante o desenvolvimento do seu ano de estágio profissional na APNF (2020), e ilustrado por Mafalda Mota da Heróis sem capa, com o apoio da Associação das Famílias dos Diplomatas Portugueses, pode ser adquirido pelo valor de 10€ AQUI.
- Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, APNF, 22 maio, 15h
No dia 22 de Maio a APNF (Associação Portuguesa de Neurofibromatose), irá realizar o Encontro Anual de 2021, pelas 15h, online (https://videoconf-colibri.zoom.us/j/84797323755?pwd=QWdZSmdyd21PVEJBaFhrc253UVB0dz09; senha 545810).
Para saber mais e conhecer o programa poderá consultar em breve www.apnf.pt e/ou https://www.facebook.com/APNFpt .
- Défice de alfa-1 antitripsina e a Covid-19: Um apelo urgente à ação!
A pandemia COVID-19 é uma emergência global. A identificação de populações que estão em risco de complicações graves é crucial no desenvolvimento de medidas para prevenir ou reduzir formas graves da doença ou a mortalidade em pacientes vulneráveis. Novas evidências indicam que esta enzima pode inibir a infeção por coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV -2). A α1-antitripsina também tem efeitos anticoagulantes e pode proteger contra inflamação, morte celular e formação de armadilhas extracelulares de neutrófilos, portanto, essa proteína multifuncional foi considerada candidata ao tratamento da COVID-19. Vários ensaios clínicos com este inibidor da alfa1-proteinase foram iniciados. Existe uma necessidade urgente de encarar que os pacientes com deficiência de α1-antitripsina (AATD) possam ter risco aumentado de infeção por SARS-CoV-2 e desenvolvimento de COVID-19 grave.
Este é o apelo lançado na prestigiada revista The Lancet, num artigo de opinião assinado por especialistas da Universidade de Toronto, que pode ser encontrado aqui.
- Dia Nacional (7 de Junho) e Semana Mundial da Hemocromatose (1 a 7 de junho)
O dia Nacional da Hemocromatose vai assinalar-se a 7 de Junho e a Semana Mundial da Hemocromatose de 1 a 7 de junho.
Desde 2012, no âmbito das comemorações da Semana Mundial da Hemocromatose e do dia Nacional da Hemocromatose, a APH elege uma cidade onde organiza um encontro de amigos e associados, com o objetivo de difundir informação sobre a hemocromatose, não só junto da população local e das escolas, em colaboração com a respetiva Câmara Municipal, mas também junto da classe médica através da organização de reuniões/ações de formação promovidas em conjunto com o ACES daquela zona: Lousada, Espinho, Famalicão, Braga, Arouca, Cabeceiras de Basto, Esposende, Póvoa de Varzim.
Em contexto de pandemia, impossibilitados de realizar eventos presenciais, a APH divulga o concurso internacional de fotografia, promovido pela H.I. – Hemocromatosis International (da qual é membro ativo), sob o tema “Herança” relacionada com a Hemocromatose Genética (ou hereditária).
As informações sobre o concurso podem ser consultadas aqui.
- Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar assinala-se a 5 de maio
Na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa da Hipertensão Pulmonar (APHP) vai lançar um apelo para a necessidade de se reconhecerem os sintomas desta patologia de difícil diagnóstico e para a urgência de ter o estatuto de doença crónica, de forma a melhorar a qualidade de vida de todos os portugueses que vivem com hipertensão pulmonar (HP).
Estima-se que em Portugal existam cerca de 300 pessoas diagnosticadas com HP, mas os especialistas acreditam que a prevalência da doença é muito superior a esse número. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes levem anos a serem identificados e a iniciar o tratamento atempadamente. Apesar de incurável, um diagnóstico precoce pode garantir o controlo da patologia por meio de tratamentos que auxiliam no alívio dos seus efeitos.
Também nessa semana, a APHP vai lançar, a nível nacional, a campanha de sensibilização “Heróis do Ar”, uma iniciativa que ambiciona homenagear doentes e cuidadores, e aumentar o diagnóstico precoce, ajudando a população a identificar os sintomas da HP.
A campanha convida os portugueses a visualizarem e partilharem um vídeo com testemunhos de pessoas com HP que diariamente perdem momentos importantes do seu quotidiano pela falta de oxigénio, o principal sintoma da HP e um elemento essencial à vida. Subir escadas, pegar no filho ao colo ou simplesmente caminhar são exemplos de atividades que estes doentes não conseguem realizar. Por cada visualização e partilha nas redes sociais com a hashtag #heroisdoar, no dia da efeméride, será doado 1 euro à Associação.
- Ciclo de webinares promove a literacia em saúde por parte da comunidade de hipertensão pulmonar
A Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) vai implementar um ciclo de
Webinares dirigido a doentes, cuidadores e profissionais de saúde na área, durante o mês de maio:
– 5 de maio, 19h: Questões éticas e jurídicas nos cuidados com a saúde
Direitos dos doentes e cuidadores, a nível profissional e social
– 12 de maio, 19h: A importância da reabilitação pulmonar
Técnicas e exercícios para melhorar a função respiratória
– 26 de maio, 19h: (Re) Aprender a Viver com hipertensão pulmonar
Dicas para alcançar o bem-estar físico e mentalA iniciativa pretende educar essa comunidade, facilitando o acesso a informação relevante para a melhoria da qualidade de vida de quem sofre desta patologia rara, incapacitante e de difícil diagnóstico.
O painel de oradores contará com a intervenção de especialistas e profissionais na área da HP e o programa de cada evento estará disponível em
www.aphp.pt.
A FDC Consulting, agência dedicada à saúde, com o apoio da Takeda Portugal e do Jornal Público, como media partner, encabeça um projeto que se “propõe durante um ano analisar e debater a realidade das doenças raras e as principais necessidades de doentes e familiares”. Para tal, junta conhecimentos, vontades e ideias de peritos nacionais bem como parceiros da Medicina e da Saúde, constituindo um Steering Committee (uma Comissão Executiva) para um conjunto de reuniões e debates de modo a produzir “um documento de consenso com um conjunto de recomendações cujo objetivo principal será contribuir para a definição do caminho que é necessário percorrer para melhorar a gestão das Doenças raras em Portugal”.
O European Joint Programme – Rare Diseases organiza regularmente webinares gratuitos. Saiba mais 
De 8 a 13 de Março de 