Finalmente! RD-Portugal.
A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros. Não é o fim do caminho, mas o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura.
A Nova Entidade Agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
A Missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Desta forma, a RD-Portugal irá participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara. A presença ativa na implementação de Centros de Referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos, são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir. A RD-Portugal irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.
Queremos agradecer a todos os que acreditaram neste projeto de unificação, em especial à Dra. Maria de Belém Roseira, ao Professor Jorge Sequeiros, ao Dr. Fernando Almeida, ao Dr. João Lavinha, aos elementos da Comissão Instaladora e aos representantes das Associações doenças raras, sem os quais não teria sido possível este novo início.
A formação da RD-Portugal é o começo de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares.
Para mais informações contactar, por favor:
Marta Jacinto e Paulo Gonçalves,
membros da Comissão Instaladora da RD-Portugal.
unificardoencasraras@gmail.com
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