Comunicados das associadas - DRAVET Portugal

A disponibilização de medicação essencial e de novos medicamentos a pacientes com Síndrome de Dravet sofre atrasos incompreensíveis

As opções terapêuticas na Síndrome de Dravet são muito limitadas, situação comum a muitas outras doenças raras, razão pela qual é essencial proporcionar a estes pacientes acesso a novas terapêuticas que lhes permitam controlar melhor a epilepsia e, consequentemente, diminuir os riscos associados à sua condição clínica. A Associação Dravet Portugal bate-se incessantemente pela procura e disponibilização de novos medicamentos aos doentes afetados por esta síndrome. Recentemente um novo medicamento, Fintepla (fenfluramina), foi aprovado pela EMA o que gerou expectativas entre famílias e médicos, relativamente à possibilidade de este poder vir a ser introduzido em Portugal. Apesar dos vários pedidos de médicos e famílias para Autorização de Utilização Excecional a dar entrada no Infarmed não há qualquer tipo de resposta a estes pedidos o que é incompreensível.

Uma associação de doentes como a Dravet Portugal procura criar pontes e abrir canais de comunicação entre todos os intervenientes nos processos que afetam a vida das pessoas com esta síndrome. Acreditamos que os doentes Dravet e suas famílias, embora raros, merecem a atenção do Infarmed e do Ministério da Saúde.

A Direção da DRAVET Portugal