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DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

3 de dezembro de 2023

A grande maioria das Doenças Raras causa, em alguma altura da vida, um ou mais tipos de deficiência.

Hoje, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, celebramos o direito a ter um diagnóstico, a etiquetar a doença que causa a deficiência ou deficiências que tenhamos, sem que essa(s) deficiência(s) seja(m) menorizada(s) ou vista(s) como menor(es) pelo facto de ser(em) provocada(s) por uma doença rara. Hoje continuamos a lutar pelos direitos das pessoas com doença rara e pelos direitos das pessoas com deficiência.

Hoje assinalamos o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, celebrando o lugar da diferença! 

Conheça abaixo as deficiências causadas por algumas doenças raras.

A RD-Portugal  – União das Associações das Doenças Raras de Portugal, em conjunto com as suas 43 associadas, elaborou uma campanha para assinalar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, com o objetivo de sensibilizar a sociedade em geral para o facto de a grande maioria das Doenças Raras provocar Deficiência Grave, a vários níveis. Tendo em conta o facto de termos regime jurídico de Federação e de as associadas representarem mais de 300 diferentes doenças com impactos também diferentes, esta campanha foca-se, além da causalidade-efeito geral, na realidade específica de algumas das doenças representadas.

O projeto Informar sem Dramatizar, um projeto desenvolvido por nós para levar conceitos sobre doenças raras, deficiência e inclusão às escolas de língua portuguesa, que já chegou a perto de 5000 alunos e alunas no continente e ilhas, e o projeto CUIDARaro, um projeto que, tendo em conta as necessidades de quem é cuidado e de quem cuida, a substituição periódica do cuidador informal por um cuidador formal, devidamente treinado e capacitado, são outras das formas com que a RD-Portugal tem alertado para a realidade de causa efeito na doença-deficiência que existe na generalidade das doenças raras.

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