Dia Mundial das Doenças Raras 2024

Dia MUNDIAL das Doenças Raras 2024

A RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece em 2024 a 29 de fevereiro, o dia mais raro do calendário, com a divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 4ª conferência Online de Doenças Raras e uma campanha tanto nas redes sociais como na iluminação de edifícios públicos e privados.

Cada pessoa pode ainda divulgar as doenças raras junto dos seus contactos e promover o projeto Informar sem Dramatizar.

Saiba como participar e veja o detalhe de cada uma das iniciativas abaixo. Envie-nos as suas fotos para partilharmos na galeria de imagens. Envolva-se.

Campanha mediática

Iluminar Monumentos / edifícios

Evento

Iluminar casas

Vídeo

Divulgação sobre DR

Ações Previstas em resumo

Campanha Mediática

Com promoção de notícias sobre as doenças raras, a divulgação do vídeo oficial e um plano de publicações nas redes sociais, alinhado com a mensagem global da campanha.

Saiba mais

Divulgação das doenças raras

Divulgue as doenças raras na sua empresa, serviço ou escola e junto de pessoas amigas, por exemplo nas redes sociais.

Por exemplo:
- Trabalha numa unidade de saúde? Para se inscrever no roadshow, contacte-nos.
- Trabalha numa escola? Increva-se no projeto Informar sem Dramatizar.

Em breve disponibilizaremos todos os materiais aqui.

#DDR2024 #RDPortugal

Roadshow

Materiais

Informar sem Dramatizar

Conferência

• Data: 29 de fevereiro de 2024, 10h-13h
• Formato: Híbrido - Online, INSA Lisboa, INSA Porto
• Participação livre, com inscrições através de link disponível em breve

Partilhe. Participe!

Saiba mais

Iluminação de Monumentos / Edifícios

• Data: 29 de fevereiro de 2023
• Iluminação de monumentos e edifícios em cidades portuguesas
• O seu concelho/distrito ainda não está contemplado? Quer fazer alguma sugestão? Contacte-nos.

Saiba mais

Iluminação ou decoração das casas

Pode mostrar o seu apoio às doenças raras iluminando a sua casa com alguma das cores da campanha mundial, ou mesmo todas.

Dia 29/2, às 18h de Portugal, a Europa ilumina-se pelas Doenças Raras.

Faça parte desta onda para aumentar a consciência sobre as doenças raras.

Partilhe nas redes sociais com #LightUpForRare e, se quiser partilhar no nosso site, envie-nos por email.

Saiba mais

Campanha mediática

Divulgação do vídeo/áudio/MUPI da campanha

Meios e entidades que vão divulgar o vídeo e o áudio da campanha do DDR2024 em português ou os MUPI:

Bauer Media Audio Portugal (Rádio M80)
Centro Hospitalar do Porto (Hospital de Santo António)
Infraestruturas de Portugal – MUPI nas estações da CP (AZAMBUJA, BRAGA, CAMPANHÃ terminal MINHO-DOURO, DAMAIA, PAÇO DE ARCOS, PÓVOA, RIO TINTO – IP, ROSSIO IP, SINTRA, TROFA)

LiftMedia (elevadores em 24 edifícios em Lisboa)
M80
Metro do Porto
Netscreen (Postos de combustível da Galp e da BP)
Renascença, RFM e Megahits

Esta lista está em constante atualização.

Se pretende divulgar o vídeo em português ou spot rádio na sua entidade, contacte-nos por favor.

Notícias

Em breve, mais notícias sobre o DDR2024.

iluminação de monumentos/edifícios

Monumentos/edifícios confirmados:

Temos já a confirmação da iluminação dos seguintes monumentos/edifícios nos Distritos e Regiões Autónomas indicados abaixo. Esta lista está em constante atualização. Se quiser propor a iluminação de outros edifícios, públicos ou privados, contacte-nos.

Açores:
Arcadas envolventes do monumento das Portas da Cidade – Ponta Delgada
Edifício dos Paços do Concelho – Angra do Heroísmo
Edifício dos Paços do Concelho – Horta

Braga:

Escola de Medicina da Universidade do Minho – Braga
Santuário do Bom Jesus do Monte – Braga
Sé de Braga – Braga

Castelo Branco:

Edifício dos Paços do Concelho – Castelo Branco
Edifício dos Paços do Concelho – Covilhã

Coimbra:
Edifício dos Paços do Concelho – Lousã

Évora:

Teatro Garcia de Resende – Évora

Faro:

Edifício dos Paços do Concelho – Faro
Edifício dos Paços do Concelho – Tavira

Lisboa:

Edifício dos Paços do Concelho – Cascais
Estátua de D. José I, Praça do Comércio – Lisboa
Edifício dos Paços do Concelho -Vila Franca de Xira

Madeira:

Edifício dos Paços do Concelho – Funchal

Santarém:
Edifício dos Paços do Concelho – Coruche
Jardim das Portas do Sol – Santarém

Portalegre:

Câmara Municipal – Fronteira
Escola Básica Frei Manuel Cardoso – Fronteira
Igreja Matriz – Fronteira
Infantário Nossa Senhora da Vila Velha da Santa Cassa da Misericórdia de Fronteira – Fronteira
Lar da Santa Casa da Misericórdia de Fronteira – Fronteira

Porto:

Arcadas da Serra do Pilar – Vila Nova de Gaia
Palacete dos Viscondes de Balsemão – Porto

Viana do Castelo:

Museu do Traje – Viana do Castelo

Viseu:

Edifício do Arquivo Distrital de Viseu – Viseu

EVENTO

Evento Híbrido

Conferência “DOENÇAS RARAS: ENVOLVIMENTO DOS DOENTES NA CONSTRUÇÃO DA MUDANÇA”

Data: 29 de fevereiro de 2024

Horário: 10:00 – 13:00

Organização:

Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (NMG – EJP RD)
RD-Portugal
DGS – Direção-Geral da Saúde
INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica
Comissão Nacional de Centros de Referência
FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia

Formato: