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EDITORIAL
2021 foi um ano de emoções e conquistas. Estamos certos que 2022 será um ano de mais conquistas e contínua inovação.
Partilhamos, neste número a associação que integra a RD-Portugal desde 31 de dezembro, a 31ª Associação Fundadora, damos os parabéns a 6 das nossas associações, falamos de um projeto de mestrado sobre as doenças raras e, por último mas mais abrangente, das ações planeadas para o Dia Mundial das Doenças Raras.
Lançamos ainda um repto a quem queira contar a sua experiência em tempos de Covid-19. O que não correu bem? O que perdeu em termos de tratamento, consultas, exames? De que forma contornou essas dificuldades? Se estiver disponível para partilhar a sua história connosco, no âmbito da 2ª Conferência Online sobre Doenças Raras, este ano com o tema “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população“. Saiba mais abaixo.
As reuniões ao dia 29 de cada mês mantêm-se, para todas as Associações de Doenças Raras que queiram participar (mesmo que ainda não pertençam à RD-Portugal) e aberta a todas as pessoas interessadas nas doenças raras. Contamos com todos! Só juntos faremos a diferença.
A próxima reunião será no sítio do costume (ID 812 1689 4771, código RD2021), dia 29 de janeiro, já amanhã, pelas 19h.
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NOVAS ASSOCIADAS E PARABÉNS
APFQ – 31ª Associada Fundadora
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CHAMADA À AÇÃO
(Con)viver com Doença Rara em tempos de pandemia
Este é um dos temas do 1º painel da 2ª Conferência Online sobre Doenças Raras, “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população” que decorrerá no dia 28/2.
Procuramos voluntários para contar a sua experiência em tempos de Covid-19. O que não correu bem? O que perdeu em termos de tratamento, consultas, exames? E, se tal foi possível, de que forma contornou essas dificuldades? O testemunho poderá ser gravado em vídeo ou em áudio.
Se estiver disponível para partilhar a sua história connosco, contacte-nos através do email habitual ou do 916 292 292.
Informar sem Dramatizar – inscrições para implementar em fevereiro
Estamos a recolher inscrições de turmas/escolas. Para a implementação do projeto em turmas do 1º ciclo na segunda metade de fevereiro, deverá inscrever-se até dia 10 de fevereiro, através deste formulário.
Estão também abertas as inscrições para os pilotos do Jardim de Infância e do 2º ciclo, previstos para o fim de fevereiro.
𝗘𝗨𝗥𝗢𝗥𝗗𝗜𝗦 𝗣𝗵𝗼𝘁𝗼 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟮
Portugal tem uma fotografia finalista no EURORDIS Photo Award 2022. É a proposta F, “Smiling underwater”, da associação ANGEL. Pode votar aqui e ver aqui todos os detalhes. O Pedro, protagonista da foto, conta com o seu voto!
Estudo qualitativo sobre resiliência e adaptação familiar e individual
Ana Sofia Ramalho, estudante de mestrado, no âmbito Projeto de Dissertação de Mestrado em Psicologia do Bem-Estar e Promoção da Saúde na Universidade Católica Portuguesa, continua à procura de voluntários para uma entrevista.
O estudo destina-se a indivíduos com doença rara, adultos, com ou sem filhos e com diagnóstico de doença rara superior a 6 meses, e tem como objetivo explorar os contributos familiares e individuais na adaptação à doença rara.
A participação é antecedida de um consentimento informado e a confidencialidade e anonimado dos dados serão assegurados de acordo com os códigos deontológicos e de proteção de dados em vigor, e utilizados meramente com fins de investigação e educacionais.
Quem estiver nas condições necessárias e disponível, contacte por favor a investigadora através de email ou do telefone 926281484.
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DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS
Saiba o que a RD-Portugal está a preparar para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras abaixo. Pode encontrar a informação mais atual aqui.
Conferência “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”
Com este evento destinado a todos os atores das doenças raras (investigadores, doentes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, decisores políticos), pretende-se trazer as doenças raras para a ordem do dia, dar a conhecer o estado da arte em Portugal e apresentar alguns projetos inovadores na área das doenças raras..
Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, o National Mirror Group português do Programa Europeu para as Doenças Raras (NMG-EJP/RD), do qual a RD-Portugal faz parte, organiza a 2ª conferência online sobre doenças raras.
Iluminação de monumentos
Portugal vai iluminar-se pelas doenças raras. Temos já confirmados os seguintes monumentos:
- Castelo dos Mouros – Sintra
- Castelo de Bragança – Bragança
- Edifício da Câmara Municipal de Castelo Branco – Castelo Branco
- Edifício dos Paços do Concelho – Coimbra
- Edifício dos Paços do Concelho do Funchal – Madeira
- Edifício dos Paços do Concelho – Guarda
- Edifício dos Paços do Concelho – Portalegre
- Edifício dos Paços do Concelho – Santarém.
- Estátua D. José I, no Terreiro do Paço – Lisboa
- Rotunda dos golfinhos e dos peixes – Setúbal
- Edifício dos Paços do Concelho – Évora
- Igreja de Santiago – Óbidos
- Edifício dos Paços do Concelho – Faro
- Museu do Traje – Viana do Castelo
O desafio é extensível a edifícios de empresas que queiram juntar-se a esta causa.
Iluminação ou decoração das casas
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Pode mostrar o seu apoio às doenças raras iluminando a sua casa com alguma das cores da campanha mundial, ou mesmo todas 🙂
Dia 28/2, às 18h de Portugal, a Europa ilumina-se pelas Doenças Raras. Faça parte desta onda para aumentar a consciência sobre as doenças raras.
Partilhe nas redes sociais com #LightUpForRare. Se autorizar que as incluamos no site, também pode enviar-nos por email.
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