Comunicados das associadas - ANSIC - Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto e Insuficiência/Falência Intestinal

Mês de sensibilização para a Síndrome de Intestino Curto | AGOSTO

Em plena Pandemia Mundial, em janeiro do presente ano, foi possível, após várias tentativas, realizar uma vontade e necessidade sentidas há muito, por iniciativa de um grupo de pais e doentes, e criar a ANSIC – Associação Nacional da Síndrome de Intestino Curto e Insuficiência/Falência Intestinal.

A SIC é particularmente lembrada no mês de agosto, mês dedicado à sensibilização para esta Síndrome, rara, grave, muito debilitante e complexa.

A Associação conta com um Conselho Consultivo Internacional com profissionais de saúde de elevada experiência e mérito nas patologias defendidas e sua complexidade, essenciais num trabalho que se pretende de colaboração e parceria entre profissionais, doentes e seus cuidadores.

A ANSIC visa garantir as melhores práticas clínicas e terapêuticas a nível nacional bem como garantir uma melhor qualidade de vida dos utentes (idades pediátrica e adulta) e suas famílias e recursos aos profissionais de saúde, nomeadamente, a criação de equipas Multidisciplinares diferenciadas solicitando à tutela respetiva uma gestão financeira e administrativa, como é exemplo, um registo nacional de todos os casos clínicos. Numa era em que existe um medicamento inovador e com resultados brilhantes, fruto de uma investigação de muitos, é imperativo que se entenda que não se trata somente de benefícios para os utentes e suas famílias, mas também, reduzir custos ao estado.

Para assinalar a divulgação da patologia, a ANSIC irá distribuir em todos os Centros Hospitalares a nível Nacional, nos serviços de Neonatologia, ursinhos de trapos com o lema “TODOS diferentes, TODOS iguais”, a todos(as) os(as) bebés com o diagnóstico de SIC.

Mais informações aqui.

A Direção da ANSIC