Notícias
17 Agosto 2021 / Comunicado de Imprensa
Comunicados das associadas – ANSIC – Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto e Insuficiência/Falência Intestinal
Comunicados das associadas - ANSIC - Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto e Insuficiência/Falência Intestinal Mês de sensibilização para...
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17 Agosto 2021 / Comunicado de Imprensa
Comunicados das Associadas – Dravet Portugal
Comunicados das associadas - DRAVET Portugal A disponibilização de medicação essencial e de novos medicamentos a pacientes com Síndrome de...
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18 Maio 2021
Finalmente! RD-Portugal. A nova união de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
Finalmente! RD-Portugal. A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação....
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25 Fevereiro 2021 / Notícias
Webinar “O impacto da pandemia na gestão das doenças raras”
Há mais de 6000 doenças raras descritas.
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24 Fevereiro 2021 / Artigos de Opinião
A pandemia provocada pela COVID-19, colocou ainda mais a Pessoa com Doença Rara (PcDR) na periferia do Serviço Nacional de Saúde (SNS)
Um artigo de opinião de Paulo Gonçalves, da União das Associações de Doenças Raras de Portugal.
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24 Fevereiro 2021 / Notícias
Há mais de 6000 doenças raras descritas
Há mais de 6000 doenças raras descritas.
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24 Fevereiro 2021 / Notícias
Conheça a história de quem vive com uma doença rara
Veja o vídeo deste ano que já está disponível no Youtube da Rare Disease Day.
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24 Fevereiro 2021 / Artigos de Opinião
Dia Internacional das Doenças Raras 2021
A Comissão Instaladora da nova organização agregadora de associações das doenças raras foi ao programa Alô Portugal.
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24 Fevereiro 2021 / Notícias
Dia Internacional das Doenças Raras 2021
Conheça a Organização Agregadora de Associações e algumas das associações de doenças raras na edição do País Positivo.
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29 Fevereiro 2020 / Artigos de Opinião
Doenças Raras 2020
Doença rara (DR) é aquela que tem uma incidência de 1 caso em cada 2000 pessoas. Estão identificadas cerca de 7.000, cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação...
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