A criação de uma base nacional de dados com doenças raras é o “primeiro grande projeto” da União de Associações de Doenças Raras, que será criada no sábado e que conta já com mais de 20 entidades. “O primeiro grande projeto que queremos levar a cabo é o registo nacional das doenças raras que há seis anos está na lei, mas não existe”, disse à agência Lusa Paulo Gonçalves, futuro presidente da RD-Portugal
In Notícias ao Minuto Online | 25-05-2021