Dia MUNDIAL das Doenças Raras 2025

A RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras que, em 2025, acontece a 28 de fevereiro, com divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 6ª conferência Online de Doenças Raras, uma campanha tanto nas redes sociais como na iluminação de edifícios públicos e privados e a campanha Muito mais do que pode imaginar.

Cada pessoa pode ainda divulgar as doenças raras junto dos seus contactos e promover o projeto Informar sem Dramatizar e o RoadShow.

Saiba como participar e veja o detalhe de cada uma das iniciativas abaixo. Envie-nos as suas fotos para partilharmos na galeria de imagens. Envolva-se.

Campanha mediática

Iluminar Monumentos / edifícios

Evento

Iluminar casas

Vídeo

Materiais download

Ações Previstas em resumo

Campanha Mediática

Com promoção de notícias sobre as doenças raras, a divulgação do vídeo oficial e um plano de publicações nas redes sociais, alinhado com a mensagem global da campanha.

Saiba mais

Divulgação das doenças raras

Divulgue as doenças raras na sua empresa, serviço ou escola e junto de pessoas amigas, por exemplo nas redes sociais.

Por exemplo:
- Trabalha numa unidade de saúde? Para se inscrever no roadshow, contacte-nos.
- Trabalha numa escola? Increva-se no projeto Informar sem Dramatizar.

Veja aqui todos os materiais.

#DDR2025 #RDPortugal

Roadshow

Materiais

Informar sem Dramatizar

Conferência

• Universidade do Algarve e online
• 28 de fevereiro

Saiba mais

Iluminação de Monumentos / Edifícios

• Data: 28 de fevereiro de 2025
• Iluminação de monumentos e edifícios em cidades portuguesas
• O seu concelho/distrito ainda não está contemplado? Quer fazer alguma sugestão? Contacte-nos.

Saiba mais

Iluminação ou decoração das casas

Pode mostrar o seu apoio às doenças raras iluminando a sua casa com alguma das cores da campanha mundial, ou mesmo todas.

Dia 28/2, às 18h de Portugal, a Europa ilumina-se pelas Doenças Raras.

Faça parte desta onda para aumentar a consciência sobre as doenças raras.

Partilhe nas redes sociais com #LightUpForRare e, se quiser partilhar no nosso site, envie-nos por email.

Saiba mais

Muito mais do que pode imaginar

Pode participar muito mais do que imagina.
Pode divulgar muito mais do que imagina.
Pode ajudar muito mais do que imagina.

Levante o seu cubo ou peça-o pelo correio e faça parte do mural de apoio às doenças raras!

Saiba mais

Campanha
mUITO MAIS DO QUE PODE IMAGINAR

Peça ou recolha o seu dado e participe

Cada pessoa pode fazer muito mais do que imagina por quem tem doença rara.

Esta campanha desafia decisores, políticos, influencers, profissionais de saúde, qualquer pessoa com doença rara, todos e todas com ou sem doença a divulgar o seu apoio às doenças raras fazendo uma fotografia na qual utilizem o cubo antistress da campanha. Enquanto aliviam o stress podem fazer muito mais!

Tire uma foto com o cubo ou do cubo em algum lugar e coloque nas redes sociais com #DiaMundialDasDoençasRaras, #DDR2025 e #RD-Portugal, com identificação da RD @rd-portugal. Além de colocar as fotos nas suas redes sociais, pode enviá-las por email.

Todas as fotos recebidas e/ou identificadas serão incluídas num mural que será exposto em futuros Dias Mundiais das Doenças Raras.

Como obter o seu cubo

Temos cubos disponíveis para qualquer pessoa que participar na campanha. Como a atividade da RD-Portugal depende do apoio benemérito, pedimos um pequeno donativo* para cobrir as despesas de impressão e processamento. Todas as verbas são canalizadas para os projetos da RD, sobre os quais pode saber mais aqui. Um cubo, 100 pessoas. Passe o seu cubo de mão em mão e multiplique o seu apoio!

Para receber o seu cubo:

– Levante-o, contra um donativo* de 5€, por exemplo por MBWay, na sede da RD-Portugal

– Peça-o por email, juntando o comprovativo de donativo* no valor de 8€ para o receber pelo correio

* se pretender um recibo do seu donativo, indique nome e NIF

Até onde vai um cubo?

Há pessoas com doença rara em todo o mundo. Onde chegará a campanha da RD-Portugal? Vamos atribuir um certificado a quem fotografar o seu cubo no lugar mais longínquo e outro para o mais viajado!

Mural

Todas as fotos recebidas vão ser colocadas num mural de apoio às doenças raras, ou seja, às pessoas que as têm ou que por elas são afetadas, a publicar no site após o DDR2025 e a expor fisicamente em futuros Dias Mundiais das Doenças Raras.

Campanha mediática

Divulgação do vídeo/áudio/MUPI da campanha

Meios e entidades que vão divulgar o vídeo e o áudio da campanha do DDR2025 em português ou os MUPI:

Lista a publicar em breve

Esta lista está em constante atualização.

Se pretende divulgar o vídeo em português ou spot rádio na sua entidade, contacte-nos por favor.

Notícias

Em breve, notícias sobre o DDR2025.

iluminação de monumentos/edifícios

Monumentos/edifícios confirmados:

Estamos a reunir a confirmação da iluminação de monumentos/edifícios nos Distritos e Regiões Autónomas. Esta lista estará em constante atualização. Se quiser propor a iluminação de outros edifícios, públicos ou privados, contacte-nos.

Até lá, reveja os edifícios e monumentos iluminados em 2024.

Açores:
Arcadas envolventes do monumento das Portas da Cidade – Ponta Delgada
Edifício dos Paços do Concelho – Angra do Heroísmo
Edifício dos Paços do Concelho – Horta

Braga:

Escola de Medicina da Universidade do Minho – Braga
Santuário do Bom Jesus do Monte – Braga
Sé de Braga – Braga

Castelo Branco:

Edifício dos Paços do Concelho – Castelo Branco
Edifício dos Paços do Concelho – Covilhã

Coimbra:
Edifício dos Paços do Concelho – Lousã

Évora:

Teatro Garcia de Resende – Évora

Faro:

Edifício dos Paços do Concelho – Faro
Edifício dos Paços do Concelho – Tavira

Lisboa:

Edifício dos Paços do Concelho – Cascais
Estátua de D. José I, Praça do Comércio – Lisboa
Edifício dos Paços do Concelho -Vila Franca de Xira

Madeira:

Edifício dos Paços do Concelho – Funchal

Santarém:
Edifício dos Paços do Concelho – Coruche
Jardim das Portas do Sol – Santarém

Portalegre:

Câmara Municipal – Fronteira
Escola Básica Frei Manuel Cardoso – Fronteira
Igreja Matriz – Fronteira
Infantário Nossa Senhora da Vila Velha da Santa Cassa da Misericórdia de Fronteira – Fronteira
Lar da Santa Casa da Misericórdia de Fronteira – Fronteira

Porto:

Arcadas da Serra do Pilar – Vila Nova de Gaia
Palacete dos Viscondes de Balsemão – Porto

Viana do Castelo:

Museu do Traje – Viana do Castelo

Viseu:

Edifício do Arquivo Distrital de Viseu – Viseu

EVENTO

Evento Híbrido

Conferência “DOENÇAS RARAS: ENVOLVIMENTO DOS DOENTES NA CONSTRUÇÃO DA MUDANÇA”

Data: 28 de fevereiro de 2025

Local: Campus da Penha, Universidade do Algarve

Horário: 14:00 – 17:30

Organização:

Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (NMG – EJP RD)
RD-Portugal
DGS – Direção-Geral da Saúde
INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica
Comissão Nacional de Centros de Referência
FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia

Formato:

Híbrido – presencial (Campus da Penha, Universidade do Algarve) e online

Participação:

Gratuita, inscrição obrigatória
Inscrições aqui

Programa provisório:

Iluminação ou decoração das casas

Para iluminar a sua casa pelas doenças raras…

Este ano mostre o seu apoio ao Dia das Doenças Raras. Como? Junte-se à campanha global de luz, partilhe as suas cores e ilumine pelas raras.

Basta seguir os passos simples descritos neste vídeo:

Às 18h de Portugal Continental e Madeira, 17h nos Açores:

Desligue as luzes
Ponha este vídeo na sua janela para iluminar a noite
Partilhe as suas cores com amigos e familiares,

Com os seus vizinhos

Com o mundo

A partir do segundo 46, o vídeo não tem som, apenas as imagens do Dia das Doenças Raras.

Partilhe nas suas redes sociais com #LightUpForRare, #DDR2025, #DiaMundialDasDoençasRaras. Envie-nos por email. Participe!

Vídeos

Mais uma vez o ator Salvador Nery emprestou a sua voz à campanha do DDR. Juntaram-se a ele pessoas com doença rara e seus familiares. Veja aqui o vídeo da campanha de 2025, divulgue nas suas redes sociais!

Vídeo 20s

Materiais

Descarregue, partilhe

Disponibilizamos diversos materiais para que possa mostrar apoio às doenças raras, quer individualmente quer na sua empresa. Clique e descarregue. Assim divulga muito mais do que pode imaginar!

Cartazes disponíveis:

A4 vertical (DDR2025/ DDRconferencia2025)

Banners disponíveis:

1200×200

Molduras para redes sociais:

imagem grupo | imagem individual | link editável

Partilhe nas suas redes sociais com #RD-Portugal, #DDR2025, #DiaMundialDasDoençasRaras. Envie-nos por email. Participe!

galeria de imagens

Disponibilizaremos aqui as imagens e fotos do DDR2025. Ajude-nos a aumentar a visibilidade das ações, envie-nos as suas fotos por email. Participe!

AGRADECIMENTOS

A RD-Portugal agradece o apoio das diversas entidades e empresas que colaboraram com as atividades do Dia das Doenças Raras 2025, a listar em breve.